L'objectif de ce sous-groupe est d'étudier les signes précoces pouvant être évocateurs ou prédictifs d'une évolution autistique ultérieure. Sur cette base, ce sous-groupe est confronté à plusieurs préoccupations spécifiques :
Il s'agit de préciser certains points laissés en suspens par les classifications actuelles des troubles mentaux (ICD-10, DSM III-R, Classification Française...) en ce qui concerne les troubles autistiques de la première enfance.
Une étude prospective sur 6 mois a été réalisée sur une cohorte d'enfants âgés de moins de 3 ans, suivis en HAD pour des troubles mentaux divers. Certains de ces enfants présentent à leur entrée dans le protocole un diagnostic d'autisme (groupe A), d'autres non (groupe B). Par ailleurs, un petit échantillon d'enfants normaux du même âge développemental est étudié (groupe C). L'étude, menée en "double aveugle" par des psychiatres extérieurs à l'équipe soignante et n'ayant pas accès au dossier clinique, consiste en entretiens avec exploitation par enregistrement vidéoscopique ; un recueil de données standardisées permet de définir comme variable statistiquement significative, la présence ou non chez les enfants étudiés, d"états autistiques" (EA) (définis en référence aux échelles standardisées (type ERC-N). Cette variable est rapportée quantitativement à la durée de l'EA par rapport à la durée totale des entretiens.
L'état autistique bref tel que précédemment défini serait-il un état observable au cours de la première enfance qui ne répondrait pas à une situation univoque, mais correspondrait à un ensemble défensif dont les manifestations cliniques seraient susceptibles de varier, notamment en fonction de l'environnement.
Ce travail élaboré dans le cadre du Service de Psychopathologie de l'Enfant et de l'Adolescent de l'Hôpital Avicenne (Prof Ph. MAZET) s'est proposé d'évaluer l'évolution d'un groupe d'enfants autistes et de s'inscrire dans la suite d'une recherche effectuée par J. ROSENFELD et coll., sous la direction des Professeurs Ph. MAZET et S. LEBOVICI. Il a porté sur la mise en évidence de dysfonctionnements interactifs précoces, précurseurs d'une évolution autistique, à partir de films familiaux , chez des enfants de la naissance à 2 ans. Cette étude a été réalisée sur une population d'enfants autistes comparée à une population d'enfants présentant un autre diagnostic psychiatrique et à une population d'enfants sans troubles du développement. Pour les enfants autistes, en effet, il a été possible de repérer des dysfonctionnements interactifs très précoces précédant l'apparition du syndrome d'autisme infantile. Ces troubles interactifs sont caractérisés par des distorsions des articulations entre le regard et la motricité, dans l'intensité et la répartition du tonus, des perturbations de l'attention conjointe (visuelle), des modifications des rythmes et de la synchronie des engagements interactifs (absence d'incitation interactive du bébé, sollicitation persistante de son partenaire, inversement sollicitation du bébé, absence de reconnaissance des informations par les partenaires). De plus, ont été relevées une diminution des transformations d'un mode interactif en un autre et une invariabilité d'une configuration au cours d'un scénario interactif répétitif persistant, l'impression de bizarrerie subjective vécue par l'observateur.
Il s'agissait de reprendre l'étude de cette population d'enfants autistes et d'effectuer pour ces sujets devenus adolescents ou adultes une évaluation portant sur : le diagnostic, l'importance et l'intensité des troubles, le niveau de développement, les capacités de communication et d'interaction sociale et l'évolution de ces différents registres depuis les premiers troubles interactifs précoces mis en évidence sur des films familiaux jusqu'à l'époque actuelle. Nous avons comparé cette population aux deux autres populations citées précédemment.
Dans un premier temps, un bilan descriptif de l'état actuel (diagnostique et clinique) est effectué pour chaque sujet et ce, pour chaque groupe de patients. Des entretiens vidéoscopés avec le patient et sa famille permettent d'une part l'évaluation directe de la situation clinique, d'autre part la réalisation d'évaluations à l'aide d'échelles standardisées. Une reconstitution biographique minutieuse étudie les modalités évolutives des troubles, les modalités de prise en charge thérapeutique passées et actuelles. Cette évaluation est réalisée en utilisant les éléments suivants : DSM III R, ICD 10, Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent, ADI (entretien semi-structuré avec les parents), ADOS (examen standardisé avec le sujet lui-même), examen du langage, de l'efficience intellectuelle, évaluation du retrait et des comportements pathologiques, évaluation des incapacités et désavantages actuels. Dans un second temps, ces évaluations sont comparées aux résultats de la recherche réalisée par J. ROSENFELD et coll. : données du bilan clinique initial lors de l'établissement du diagnostic d'autisme et données d'observation des films familiaux concernant les troubles interactifs précoces.
Etant donné l'échantillon réduit de notre population (30 sujets) et le faible nombre de sujets par groupe (10 personnes), tous les résultats des analyses statistiques qui seront effectuées seront à prendre avec la plus grande précaution. Parmi les tests utilisés, ont été employés :
Etude en cours.
Cette étude vise, à partir d'une meilleure connaissance des manifestations précoces du syndrome d'autisme infantile, notamment des premiers troubles interactifs précoces, à analyser leur potentiel évolutif non seulement à court et moyen mais aussi à long terme. L'importance de telles investigations réside dans la perspective d'une meilleure approche préventive permettant d'envisager des interventions thérapeutiques précoces plus adaptées.
Cette grille a été établie selon un axe psychopathologique qui permet de repérer une cohérence dans le polymorphisme clinique de l'autisme à cet âge. En effet, la simple énumération sous forme de symptômes cliniques des diverses incapacités des jeunes enfants autistes conduit à une longue liste de signes non pathognomoniques qui, peu exhaustive qu'elle puisse être, n'apporte aucune aide au diagnostic et est source d'erreur par excès ou par défaut.
La grille proposée se présente ainsi :
La présentation de la grille pourrait être allégée, certaines parties explicatives pouvant figurer en note. Nous avons préféré, dans un premier temps, les maintenir à l'intérieur de la grille elle-même pour en faciliter l'usage.
I - Absence d'expressions affectives nuancées () II - Absence de manifestations de l'intention de communiquer avec autrui () III - Absence de manifestations de l'intention d'explorer l'espace environnant () IV - Manifestations d'auto-sensualité ().
Nourrisson monotone
Manifestations explosives, démesurées (rires ou détresse soudains sans rapport clair avec le contexte)
(Voire manifestation de refus).
- Communication orale
- Communication visuelle
- Désintérêt pour la parole de son entourage Mais réaction franche à certains bruits (papier froissé -bruits dits bizarres)
- Absence des mouvements et gestes exprimant une demande vis-à-vis d'un tiers
Nourrisson difficile à comprendre par son entourage et ressenti comme étrange.
- Aucun engagement corporel dans l'espace
Impression d'un enfant qui n'a aucun but, qui n'a aucun but qui tourne en rond.
- Exploration visuo-manuelle des jouets anormale avec découplage du regard et de la préhension
Le nourrisson ne s'intéresse à rien.
Souvent réalisations étonnantes quand le bébé est seul (il s'est retourné, il a attrapé un jouet) qui intriguent la famille.
Le nourrisson recherche les stimulations autosensuelles.
Cette grille est destinée aux pédopsychiatres amenés à voir des nourrissons présentant des difficultés de développement. Elle s'intègre facilement dans la démarche d'emblée thérapeutique qui doit être celle de la première consultation et nécessite une certaine expérience de la clinique du nourrisson normal. Les défenses autistiques peuvent céder dans un certain type de relation à l'enfant où la notion de distance psychique et physique apparaît essentielle. Au-delà d'une certaine prise de distance mais aussi en deça les défenses sont mobilisées. La prise en compte du contre- transfert est nécessaire à l'usage de cette grille.
Il s'agit d'une grille diagnostique qui permet de repérer le fonctionnement autistique. Le diagnostic d'autisme est porté quand le nourrisson utilise de façon quasi-permanente ce fonctionnement autistique, ne disposant pas d'autre système de défense que celui-ci. C'est l'aspect quantitatif dans le temps de l'usage que fait l'enfant de ce fonctionnement pathologique qui détermine la gravité de l'autisme et non l'expression plus ou moins complète des différents items qui constituent la grille. Il existe un fonctionnement autistique quand les quatre paragraphes-titres sont cochés , donc quand le qualificatif encadré qui résume les quatre paragraphes s'applique au nourrisson examiné. Ces manifestations forment un tout qui ne saurait être dissocié.
L'idée de la recherche est venue de la constatation suivante : certains nourrissons ont une approche des jouets très particulière ; celle-ci est souvent associée à un retard aux déplacements, alors même que les aptitudes neuromotrices sont normales. Ces symptômes se retrouvent chez des nourrissons au fonctionnement mental fort différente :
L'objet de la recherche est l'étude de la signification psychopathologique de ces manifestations. A travers elle, nous cherchons à préciser quelle est la représentation du monde environnant chez les jeunes autistes. Il s'agit de contourner les difficultés de compréhension de la psychopathologie de l'autisme par l'étude d'une population plus accessible mais qui, par certains aspects de son développement, lui est apparentée.
Population : Nourrisson de 6 mois à 24 mois au début de la recherche, répartis en 3 groupes.
La difficulté à porter un diagnostic d'autisme avant 1 an nous a amené à élaborer une grille diagnostique de l'autisme du nourrisson utilisable jusqu'à l'âge de 18 mois.
Les échelles diagnostiques existantes se sont avérées difficiles à utiliser car elles ne prennent pas en compte la dimension psychopathologique et se privent de l'apport du contre-transfert. Nous avons dû, dans un premier temps de la recherche, mettre au point un outil diagnostique adapté aux recherches psychopathologiques. Il est actuellement en cours de validation dans le cadre du réseau.
- le groupe 1 comprend 4 enfants autistes selon les critères de notre grille. Un nourrisson vu une fois à 8 mois pour un retard aux acquisitions motrices et pour lequel nous avons porté un diagnostic d'autisme n'a plus été revu jusqu'à l'âge de 24 mois. Il n'a suivi, entre-temps, aucun traitement. A cet âge, le retard aux acquisitions motrices a été rattrapé mais le diagnostic d'autisme de Kanner ne fait aucun doute.
- le groupe 2 comprend 9 nourrissons âgés de 7 mois à 18 mois au début de la recherche et présentant un certain degré de retard des acquisitions motrices, concernant particulièrement l'approche des jouets et les déplacements du corps dans l'espace. Leurs interactions sociales et affectives ne paraissent pas perturbées.
- le groupe 3, témoin, comprend 7 enfants appariés.
La recherche est clinique et longitudinale. Elle inclut le temps thérapeutique. Nous avons à ce jour une durée de suivi des enfants concernés de 6 mois à 4 ans.
Les données recueillies proviennent de l'observation directe des enfants, en présence de leurs parents, au cours d'entretiens non directifs, voire au cours de séances de psychothérapie avec ou sans leurs parents. Chaque fois que cela est possible, le recueil des données se fait à partir d'enregistrements vidéo.
Les observations de chaque enfant sont renouvelées sans périodicité déterminée mais à des moments clés de l'évolution.
L'observation s'attache à repérer l'affect suscité par le jouet présenté, ou par le déplacement imposé au corps de l'enfant ainsi que son devenir dont le regard, la posture et les sons éventuellement émis sont des indicateurs.
Les items suivants sont plus précisément étudiés :
- Temps de latence entre la présentation du jouet et éventuellement la réaction suscitée ;
- Nature de cette réaction : quantification de l'intérêt visuel, vocal ; affects de l'enfant, perplexité ;
- Devenir de la réaction :
- Liens entre le regard et la préhension ou ses tentatives
- Mouvements de va et vient du regard du nourrisson entre l'objet, l'observateur qui le lui a proposé et le parent ;
- Usage du jouet en cas de préhension ;
- Notion de distance optimale nourrisson/objet capable de modifier la réaction (éveil général ou au contraire indifférence) ;
- Différences dans la réaction suscitée :
-Existence ou non de déplacements spontanés de tout le corps dans l'espace ;
- Leur nature : par retournements successifs, vers l'arrière seulement, sur le dos, sur les fesses ;
- Réactions affectives et réactions motrices de l'enfant lors des déséquilibres provoqués : existence éventuelle d'un blocage des automatismes moteurs (corps globalement tendu, figé, ne s'adaptant pas à la chute). Manifestations affectives concomitantes.
*
Certains items nous ont paru essentiels :
La notion de temps de latence : il témoigne de la disponibilité de l'enfant, de la souplesse adaptative de son fonctionnement vis-à-vis de l'imprévu, de sa capacité à se laisser "pénétrer" par une perception et envahir par un affect.
L'aspect consensuel de la réaction : le regard, la mimique, la posture, les sons émis témoignent du rassemblement de l'enfant autour de l'affect suscité par la perception. Le nourrisson vit alors une expérience affective partageable. Au contraire, on peut ne pas retrouver cet aspect consensuel, voire assister à la déconnection des liens les plus élémentaires : le nourrisson a pu regarder le jouet, mais ne peut le toucher qu'après en avoir détourné furtivement le regard ; il y a parfois préhension mais souvent l'objet en question est écarté du revers de la main, en silence, dans un désintérêt au moins apparent, sans manifestation de l'intention de se l'approprier comme de l'éloigner.
- dans le groupe 1 :
- dans le groupe 2 :
Sémiologiquement, entre les deux groupes, il n'existe qu'une différence d'intensité repérable au niveau de chaque item mais l'expérience que vivent tant l'enfant que l'observateur est radicalement différente.
L'évolution :
- dans le groupe 1 : en même temps que les échanges avec l'autre s'améliorent, que l'expression affective s'enrichit, la symptomatologie motrice s'atténue : la préhension devient plus physiologique et intentionnellement dirigée avec apparition d'un lien entre les différentes fonctions (posture, regard, mimique et plus tard les émissions vocales) ;
- dans le groupe 2 : le nourrisson développe une étonnante maîtrise de la notion de distance aux objets qu'il est capable d'évaluer instantanément, ne déclenchant un geste de préhension que si il est sûr de son aboutissement immédiat, avec un engagement mesuré et prévu de son corps dans l'espace. Le geste est d'une précision et d'une concision étonnantes. Les nouvelles réalisations motrices seront d'emblée très bien exécutées comme si le nourrisson au cours de ses longs mois de non engagement physique, avait acquis une représentation mentale élaborée du geste parfait qu'il exécutera sans essai ni erreur. Les mères, chez les enfants du groupe 2, sont à des degrés divers psychotiques. Le jeu des identifications autour de leur nourrisson est d'emblée perturbé. L'enfant est le support de projections maternelles souvent très agressives et baigne dans une ambiance de dangerosité latente.
A travers l'évolution de ses gestes et de ses déplacements corporels, nous suivons l'enfant dans ses efforts de contrôle sur son milieu et l'adaptation à une relation vécue comme à risque.
L'expérience serait-elle si dangereuse pour les enfants du groupe 1 qu'elle ne serait même plus possible ? Les affects générés si douloureux, que l'expérience affective de rassemblement dans un ensemble fonctionnel harmonieux devrait être empêchée ?
L'équpe est partie de l'hypothèse que les EA correspondent à la partie observable d'un ensemble défensif dont les manifestations varient en fonction de l'environnement. Par conséquent, l'hypothèse est que ces EA peuvent être objectivés chez des patients ne répondant pas aux critères nosographiques de l'AIP (CIM-10, DSM-IV, CFTMEA...).
1) Etude prospective sur 6 mois et en "double aveugle" portant sur une cohorte de 10 enfants de moins de 3 ans. Certains de ces enfants répondent initialement aux critères diagnostiques (D1) de l'AIP (groupe A), d'autres non (groupe B).
2) Recherche d'EA par enregistrement vidéoscopique chez tous ces enfants.
3) Mise en corrélation entre le diagnostic initial (D1) et la présence ou non d'EA.
Mise en corrélation du diagnostic (D1) et de la présence éventuelle d'états autistiques lors de l'observation de l'enfant (EA +)
| DI | * | * | EA (+) |
|---|---|---|---|
| A AUTISME | 2 | 2 | |
| B PATHOLOGIE MENTALE NON AUTISTIQUE | dysharmonie
psychotique
---------------------- | 1
----------------- ----------------- | 0
----------------- ----------------- |
| Variations de la normale dans le cadre d'une pathologie interactive | 1 | 0 | |
| TOTAL | 10 | 4 |
DI : diagnostic initial pour l'enfant lors du début de l'étude EA + : présence d'un état autistique lors d'un enregistrement vidéoscopique N.B. : 2 enfants du groupe B sont (EA -).
Nous récusons la pertinence de la notion d"AIP" en tant que support méthodologique fiable à visée statistique (dans ses implications pour les recherches biologiques, neuro-anatomiques et génétiques portant sur l'autisme). Nous proposons la notion d'EA mieux adaptée à la réalité clinique.
Cette étude vise à étudier les signes les plus précoces d'autisme tels qu'ils sont rétrospectivement rapportés par les parents.
La méthodologie de cette étude est basée sur un questionnaire auquel ont répondu des parents volontaires, recrutés par voie d'annonce.
De ces réponses, il apparaît que 74 % des parents ne suspectaient pas un quelconque trouble du développement pendant la première année de vie de leur enfant. Les 26 % qui ont eu des soupçons précoces sont, pour l'essentiel, ceux dont l'enfant a présenté ultérieurement des signes évocateurs d'une déficience intellectuelle.
Les parents qui n'ont rien remarqué d'anormal précocément ont, pour la moitié d'entre eux, noté un changement brutal dans l'évolution de leur enfant après une période de développement normal. Dans l'autre moitié des cas, c'est progressivement que les troubles du développement ont été repérés.
Les signes autistiques les plus fréquemment rapportés sont l'absence de manifestation d'intérêt ou d'attention conjointe, l'indifférence du contact social et la présence d'intérêts électifs inhabituellement limités.
Les inquiétudes les plus fréquemment rapportées concernent les problèmes de langage.
Bien que la majorité des parents d'enfant autiste ont suspecté l'existence d'un problème de développement dans les deux premières années (65 %), le diagnostic par des professionnels n'est établi qu'après un ou deux ans de plus.
Les conclusions que de tels résultats peuvent suggérer sont limites.
Le fait que les trois quarts des parents d'enfant autiste ne retrouvent pas, dans les conditions de l'enquête, le moindre trouble chez leur enfant dans la première année de la vie pourrait aller dans le sens de l 'hypothèse avancée par U. FRITH concernant la théorie de l'esprit. Mais les entretiens plus poussés révèlent souvent, chez ces mêmes parents, le souvenir de signes plus discrets Qui ne sont pas évoqués en situation de questionnaire, ce qui va à l'encontre de cette hypothèse cognitiviste.
A partir de monographies, cette étude vise :
* Ce travail a fait l'objet d'une publication in "L'observation du nourrisson selon Esther Bick et ses applications", Ed Cesura, 1994.