Pr Pierre GRANDMOTTET
Ethique et décision thérapeutique : la conjonction n'est pas innocente.
Il est exclu de traiter " l'éthique de la décision thérapeutique ". Je me limiterai donc à établir sans souci d'exhaustivité quelques rapports entre la décision thérapeutique et l'éthique médicale.
la décision thérapeutique est une " décision en avenir incertain ". Pour bien des raisons : doute diagnostique, connaissance imparfaite du terrain du malade, grande variabilité de ses réactions individuelles et du génie évolutif de l'affection...
La finalité thérapeutique de cette décision en accroît considérablement l'incertitude : multiplicité des méthodes thérapeutiques et des familles médicamenteuses, existence de médicaments voisins au sein de chaque famille...
Qui dit thérapeutique dit destiné à améliorer l'état de santé du patient ". Les médecins ne traitent pas des maladies, ils cherchent d'abord à améliorer l'état d'une personne malade !
Résumons ces considérations sémantiques : la décision thérapeutique, toujours affectée d'un coefficient d'incertitude , est une décision grave , aux bases rationnelles , dont la finalité vise exclusivement le bénéfice de la personne humaine malade.
Ajoutons que cette décision a un coût , assumé pour l'essentiel par la solidarité de la collectivité.
Cet aspect doit aussi être pris en compte, en tentant de concilier les intérêts prioritaires de l'individu et le niveau des ressources allouées par la collectivité.
Il est inutile de souligner l'actualité de cet objectif et la difficulté de sa solution.
I : La décision thérapeutique est une décision grave, aux bases rationnelles, entachée de multiples incertitudes :
1) La décision thérapeutique doit d'abord être rationnelle , s'appuyer sur les données scientifiques les plus récentes et les mieux validées . Certes, bien traiter est un art, mais depuis 50 ans, la thérapeutique médicale est devenue une science : science encore jeune, encore incomplète, encore fragile, mais science quand même ! De surcroît, très rapidement évolutive... d'où l'obligation absolue de la FMC, pour suivre cette évolution ! La thérapeutique est l'art d'utiliser au mieux les données acquises de la science. C'est aussi un art, avec tout ce que ce terme requiert de qualités humaines !
Appliquer des thérapeutiques non validées n'est ni éthique, ni conforme au Code de Déontologie, pas plus qu'à la jurisprudence (Cour de cassation, arrêt Mercier, 1936).
2) La décision thérapeutique est une " décision en avenir incertain ". Certains ont pensé que cette décision difficile pouvait s'appuyer sur des outils méthodologiques tels que la théorie de la décision (1,2,3,) ? Pour sa part, l'APNET a apporté sa pierre à cette orientation pédagogique : elle a publié il y a une dizaine d'années plusieurs ouvrages incluant des arbres décisionnels, des algorithmes...
II : La décision thérapeutique et quatre de ses impératifs éthiques envers l'individu :
1) Le respect de la personne malade : l'humanisme, le personnalisme inspirent toute notre médecine.
Tout patient, quel que soit son âge, son appartenance, ses convictions, son état, physique, physiologique et de conscience, est et demeure une personne humaine dont la dimension transcendante, la liberté et la dignité doivent toujours et avant tout être respectées.
2) L'altruisme : la décision thérapeutique doit être prise dans le seul intérêt du patient.
C'est pour lui permettre de satisfaire à cette obligation que " dans les limites fixées par la loi, le médecin est libre de ses prescriptions... "
Cette liberté engage en retour la responsabilité du prescripteur. Concilier liberté et responsabilité est souvent ardu. Celui qui prend aujourd'hui la décision thérapeutique est-il toujours pleinement libre et responsable ? Deux éléments nouveaux légitiment cette interrogation : l'un date déjà de plusieurs années, mais il ne concerne que les équipes hospitalières ; l'autre n'a que quelques mois, mais il concerne l'exercice de tous les médecins.
Une trop grande actualité risque de conférer involontairement un caractère polémique à un exposé détaillé de ces éléments. Mais ce serait se dérober que ne pas au moins signaler ces problèmes !
Le premier est posé par le partage de la responsabilité au sein des équipes hospitalières. Le second est le risque de conflit entre l'obligation éthique de tout faire pour le bien du malade et le respect des nouvelles prescriptions encadrant les dépenses de santé, avec ses enjeux médico-légaux.
1) dans les structures hospitalières, la responsabilité de la décision thérapeutique est de plus en plus partagée : au risque d'induire une dilution et, au pire, une disparition de la responsabilité . Michaël Balint dénonçait déjà, dans les années 60, la " collusion de l'anonymat ".
2) les dispositions de la convention du 12/03/97 restreignent indiscutablement la liberté de prescription garantie par le Code de Déontologie, sans que celui-ci leur soit opposable, puisqu'il précise que cette liberté s'exerce " dans les limites fixées par la loi ". Le respect scrupuleux des RMPO et des contraintes de la convention peut être générateur de conflits avec l'éthique : il est probable, que, dans certaines situations, le thérapeute doive " ruser " avec elles, dans l'intérêt même du patient. Qu'au moins les tribunaux n'accordent pas aux RMO un caractère jurisprudentiel qu'elles n'ont pas : ce ne sont que des recommandations, pas des règles. Elles ne sont opposables que dans une perspective économique conventionnelle, elles ne sont pas obligatoires du point de vue déontologique ! Dans chaque procès en responsabilité, les experts doivent continuer à apprécier toutes les circonstances particulières susceptibles d'excuser quelque écart de ces conduites normatives.
Le respect du principe d'altruisme impose évidemment que la décision ne doive jamais être influencée par un souci de rentabilisation, d'amortissement d'équipements, même financièrement lourds. Le compérage et la dichotomie sont à fortiori prohibés.
Enfin, la décision thérapeutique doit être hantée par le souci de ne pas nuire au patient, de ne pas lui faire courir de risque injustifié. Primum non nocere ! Nous savons cependant que le risque zéro n'existe pas. Le risque inhérent à toute décision thérapeutique doit être calculé en fonction du risque de l'abstention.
3) L'information du malade et son consentement éclairé : la Loi Huriet-Sérusclat, de décembre 1988 a largement renforcé et précisé le Code de Déontologie " Le médecin doit... une information loyale, claire et appropriée sur l'état du patient, les investigations et les soins qu'il lui propose. " La loi impose d'associer le malade à toute décision médicale le concernant et de recueillir son consentement éclairé.
Au-delà, l'Académie Suisse des Sciences Médicales recommande " que le médecin s'enquière de ce que son patient sait, de ce qu'il croit, de ce qu'il craint concernant sa maladie, ses traitements et leurs conséquences... ", et aussi de " prendre en compte les aspects personnels qui caractérisent le rapport que le patient entretient avec sa maladie..., les représentations qu'il a de sa maladie et de son traitement... son vécu affectif... "
Ajoutons que, notamment pour les malades atteints d'une affection chronique, il est hautement souhaitable que cette information personnalisée soit complétée par une véritable "éducation thérapeutique ", procurant au malade davantage d'autonomie et de responsabilité dans la gestion quotidienne de sa maladie, pour laquelle il devient un partenaire éclairé de son médecin.
4) La validation permanente de la pertinence de la décision : aucune décision thérapeutique n'est définitivement arrêtée. Elle doit être rapidement remise en cause rapide dès que l'évolution s'écarte de celle attendue. P. Queneau répète inlassablement que " bien décider, c'est faire le meilleur choix thérapeutique, pour chaque malade, à chaque moment de sa maladie "... Il a raison !
III : La décision thérapeutique et ses impératifs éthiques envers la collectivité :
La décision thérapeutique doit concilier ces impératifs envers l'individu malade, toujours prioritaires, avec la protection des intérêts du corps social. Et pas seulement dans le domaine économique (protection de l'ordre public, lutte contre la propagation des maladies contagieuses...) !
Mais nous n'envisagerons ici que la protection des intérêts financiers de la collectivité, sans la solidarité de laquelle nous savons bien que nous ne pourrions exercer la même médecine que celle dont nous sommes légitimement fiers. C'est l'obligation pour les prescripteurs de prendre en compte, dans leurs décisions, l'économie de la santé.
Ce qui n'est pas synonyme de " faire des économies au détriment de la Santé "
" Le médecin doit ", dit l'article 8 du Code de Déontologie, " limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l' efficacité des soins ". Obligation confirmée dès 1945 par le Code de la Sécurité sociale. Reconnaissons que le plan présenté le 15 novembre 1995 ne l'a pas créée !
Je me limiterai ici à attester 2 faits :
1) la confrontation entre l'indispensable liberté de prescription, dans l'intérêt du patient, et l'utilisation optimale des ressources affectées à la Santé par la collectivité, est bien plus ancienne ;
2) l'évolution des esprits, au sein même du corps des prescripteurs, est plus profonde qu'on ne l'écrit.
" Faisant le meilleur usage du progrès, la décision thérapeutique doit aussi rechercher pour chaque malade la meilleure efficacité au moindre risque mais aussi au moindre coût. Car en thérapeutique, l'efficacité, la sécurité mais aussi l'efficience économique se méritent chaque jour... "
Patrice Queneau concluait le colloque organisé par l'APNET au Sénat le 15 novembre dernier par ces mots : " Mieux prescrire... dans l'intérêt du malade... La qualité des soins doit nous préoccuper en premier lieu... Avec le souci constant de rechercher comment être à la fois plus performant vis-à-vis des malades en même temps que plus économe... "
Les enseignants de thérapeutique veulent croire que l'intérêt de chaque patient et celui de la collectivité ne sont pas incompatibles...
Certes, au prix d'une majoration certaine de la charge professionnelle de chaque médecin !
En sommes-nous tous suffisamment conscients ? Sommes-nous prêts à cet effort?
Ces quelques considérations devraient inciter les enseignants, responsables de la formation des médecins de demain à un nouvel effort pédagogique : former toujours mieux les étudiants à la prise d'une décision thérapeutique rationnelle et pénétrée de ses exigences, tant envers la personne malade qu'envers la collectivité...
Références
1 Fineberg et al : Clinical Decision analysis, Saunders Edit. New-York, 1980
2) Grenier B. : la décision médicale, référence à compléter
3) Raiffa h. : Decision analysis, Addison-Wesley Edit. Reading Mass, USA, 1970
4) APNET : La thérapeutique en prescriptions. 100 cas cliniques avec prescriptions argumentées et arbres décisionnels commentés. Sous la direction de P. Queneau. Doin Edit. Paris 1989
et
APNET : Stratégies thérapeutiques et arbres décisionnels. Sous la direction de P. Queneau, Springer-Verlag Edit. Paris 1990
5) Avis de l'ASSM concernant la relation médecin-patient (Groupe de travail animé par J.P. Assal) Prescrire un médicament; Un geste ou un entretien. Editions Roche, Bâle, 1992.
6) Assal J.P. : Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge. Encycl Med Chir Elsevier, Paris Thérapeutique, 25-005-A-10, 1996, 18 p.
7) Actes du Colloque " Mieux prescrire ". Plaidoyer pour une charte de qualité Presse Méd. 26, numéro hors série, Juin 1997, Masson 2dit. Paris.
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«Mais voyons Docteur, on veut un enfant».
Un désir d'enfant ambivalent
La question peut paraître paradoxale de demander à un couple qui consulte dans un service d'assistance médicale à la procréation, ce qu'il désire, et pourquoi il veut un enfant. Le désir d'enfant est complexe et ambivalent, «je désire, je refuse». Il fait surtout référence à un désir inconscient, adressé à ses propres parents et s'inscrivant dans une problématique oedipienne, qui par définition n'est pas explicite, ni pour le couple, ni pour les médecins confrontés à la demande. La difficulté à avoir un enfant renvoie à l'idée que la patiente ne sera jamais comme la Mère.
Si l'inconscient s'en mêle de trop, il peut y avoir une discordance entre le désir d'avoir un enfant et le corps qui n'en veut pas, «la fécondation est psychosomatique». De ce fait, il n'y a donc pas de grossesse qui survienne au hasard, et il demeure nécessaire de restituer ce désir dans le contexte de l'histoire du couple, mais aussi des histoires individuelles et familiales.
Différents éléments de l'entretien (choix du prénom, question du secret de la filiation, actes manqués,...) peuvent permettre au thérapeute de pointer des conflits peu verbalisés, mais où la conception d'un enfant tient toute sa place.
Une relation médecin - couple difficile
Reconnaissons que c'est dans une situation où le couple est dépendant de la médecine, où il a le sentiment qu'on lui confisque la maternité dans un contexte de désexualisation, que nous lui demandons de formuler clairement son désir. La question est rarement posée, évoquée ou suscitée dans d'autres circonstances de future grossesse (consultation gynécologique,...).
La médiatisation et l'évolution des techniques des procréations médicalement assistées ont notablement modifiées la dynamique des consultations. La demande se fait plus précise, plus pressante, ne supportant ni échec, ni attente, comme si la frustration était quelque chose d'inconcevable et d'inacceptable. Cette demande incombe surtout aux femmes, même si on essaie de faire intervenir, de laisser une place au conjoint ; mais ce dernier vit les événements comme une grande blessure narcissique.
La place du médecin dans ce contexte reste difficile et problématique sur le plan relationnel, entre le désir de répondre au désir, et un comportement de rejet face à des situations particulièrement angoissantes. L'aura qui existe autour du fait de «donner la vie», amplifiée par le poids médiatico-sociologique, est source de projections entraînant des désordres d'ordre psychique de chaque côté du bureau pouvant aller d'un transfert massif de la part de la patiente vers le médecin, aux détriments du conjoint, à des attitudes contre-transférentielles se situant dans la toute puissance ou le paternalisme. La distance utile et nécessaire à un fonctionnement optimal est parfois difficilement tenue entre nos trois comparses.
Une démarche médicale et éthique complexe
Mais faut il répondre à tout, le désir peut il être satisfait, et est il vraiment celui que l'on croit ? Le désir cherche toujours mieux, ailleurs, plus loin.
Certaines femmes, piégées par leur inconscient, sont prêtes à tout accepter de la médecine pour fabriquer un corps d'enfant, «faire un enfant à tout prix», au nom du droit à l'enfant dans une vision fantasmatique que la Science est capable de forcer le corps, la Nature, dans un monde où plus rien ne semble impossible.
D'autres femmes acceptent leur dysfonctionnement et se mettent rapidement des limites dans leur quête de l'enfant prodige».
Il semble nécessaire pour l'économie psychique, aussi bien du couple que du médecin, qu'il existe des «gardes fous» ; un cadre législatif, un espace de parole lieu d'élaboration psychique permettant une prise de recul face à des situations à haut risque émotionnel aussi bien pour le couple que le médecin, un respect des libertés individuelles,.... Apprendre et accepter d'écouter, d'entendre les mots sortis de l'inconscient qui en disent plus long qu'une foule d'explications rationalisées. La psychothérapie peut aider la patiente et son conjoint à apprivoiser leur inconscient et à comprendre ce qu'ils disent à propos
d'enfant. Mais les résistances sont nombreuses face à une approche psychodynamique qui ne correspond pas forcément au désir de remise en question du couple dans un domaine hautement symbolique, ni au désir des médecins qui ont du mal à la situer dans une démarche qui peut paraître que de haute technicité. C'est ce décalage entre hypertechnicité et inconscient que nous devons réduire.
D'autant que la dimension sociologique demeure incontournable dans la question de norme qu'elle renvoie à des parents sans enfant, les confrontant encore plus durement à leur situation de manque. Les fantasmes d'ordre personnel ou collectif ne font que perturber encore plus la perception objective que des couples pourraient avoir de leur propre histoire.
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Les pères de l'assistance médicale à la procréation (AMP) ont pour nom :
- C. Thibault qui réalisa la première fécondation in vitro chez la lapine en 1969
et
- R. Edwards et P. Steptoe qui réalisèrent le même programme dans l'espèce humaine avec la naissance de Louise Brown le 27 juillet 1978.
A la suite de ces travaux, de nombreuses équipes se lancèrent dans la FIVETE (fécondation in vitro et transfert embryonnaire).
Les années 1980 ont donc été marquées par la création de nombreux centres de FIV et la mise au point de nombreuses techniques dérivées dont le GIFT et le don d'ovocytes.
L'indication de la FIVETE était avant tout la stérilité tubaire et inexpliquée.
De l'expérience de cette technique se dégagèrent deux facteurs limitant le succès :
- tout d'abord l'âge maternel avec une chute du taux de succès à partir de 37-38 ans et singulièrement au delà de 42 ans.
- et enfin les altérations spermatiques avec un taux de succès diminué de moitié dès lors que le spermogramme était altéré.
Ce dernier constat a donc induit la mise au point de technique visant à aider le spermatozoïde à pénétrer dans l'ovocyte (PZD - SUZI - ICSI).
L'injection intra-cytoplasmique d'un spermatozoïde dans l'ovule (ICSI) va révolutionner l'AMP dans le début des années 1990.
En effet, cette technique permet d'obtenir des résultats équivalents à la FIVETE dans les indications masculines qui deviennent majoritaires.
D'autre part, elle permet d'obtenir des fécondations et des grossesses en utilisant un sperme épididymaire et plus récemment testiculaire.
Cette notion est importante car il maintenant possible d'utiliser les spermatozoïdes maritaux dans les azoospermies excrétoires et sécrétoires. Le don de sperme va donc à priori devenir l'exception.
Le don d'ovocytes quant à lui est aussi une technique d'exception dont la mise en application est limitée par une pénurie de donneuses et les résultats limités par l'obligation de congélation des embryons pendant 6 mois.
Au cours de ces 20 dernières années, l'AMP s'est donc mise en place, a vu ses indications et ses techniques se modifier profondément.
De nombreux problèmes restent à résoudre pour améliorer ses performances, en particulier une meilleure connaissance du phénomène de l'implantation et une meilleure évaluation de la qualité embryonnaire.
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Pr Claude SUREAU
Introduction
Quelle référence, quelle morale ? dans quel contexte ?
Si l'Ethique, comme l'a dit Mme Fagot-Largeault, c'est «réflÈchir, choisir, savoir expliciter ses choix et non pas obéir», nous sommes donc invitÈs à une rÈflexion en profondeur, sur le pourquoi et le comment de l'AMP, et plus généralement même de la procréation ; car est-il légitime, et c'est là la premiËre question morale, que le caractère artificiel, médicalisé de l'assistance génère des contraintes, inexistantes lorsqu'elle est «naturelle» ? La rÈponse à cette question est difficile à donner. Elle peut être positive en fonction de certaines particularités ou conséquences de l'AMP (concernant par exemple le lien de filiation et son déni éventuel). Il n'est pas évident qu'elle doive être constamment positive, par exemple pour la différence de traitement des célibataires en cas d'adoption ou de PMA.
Le contexte est important aussi à considérer : les opinions évoluent avec le temps, les différences culturelles génèrent des attitudes (et parfois des législations) opposées, alors que les frontières sont perméables. Est-il admissible qu'une Française soit amenée à demander un DPI en Belgique (voire une maternité de substitution) et une Belge un accouchement sous X en France ?
La distinction entre les morales «de conviction», qu'elles résultent d'une vérité révélée ou d'une déontologie acceptée, du respect absolu de la vie à celui non moins absolu de la liberté de l'individu compétent, et celles de responsabilité, plus utilitaristes, se retrouve au niveau des lois qu'elles inspirent, avec d'ailleurs toutes leurs contradictions.
En France, les lois de 1920 et àun moindre degré de 94 sont des exemples de lois reflétant une éthique de conviction, inspirées par une réflexion morale ; celles de 67 d'une part, de 75-79 de l'autre des exemples frappants de lois «de responsabilité». On notera d'ailleurs que ce lien a été puissamment exprimé par le titre du Rapport du Conseil d'Etat «de l'Ethique au Droit», et par le malencontreux surnom attaché de manière incompréhensible aux lois de 94 lois «de Bioéthique».
Mais devant la diversitÈ des concepts, comment ne pas redouter qu'à de décisions de ce type ne s'instaure une morale d'Etat dont les sociétés théocratiques comme les régimes totalitaires nous ont donné et nous donnent encore des exemples redoutables.
Le pragmatisme consiste à trouver la juste voie entre l'excès de contrainte collective et l'excès de licence individuelle. Comme l'a dit Ricoeur : «le juste n'est ni le légal, ni le bon, il est le résultat de leur dialectique incessante» et S. RameixÝ: «l'éthique c'est accepter de vivre ce conflit du bien à faire et du devoir à accomplir. La conscience morale ne peut jamais trouver le repos». C'est avec cette disposition d'esprit prudente et modeste qu'il nous faut nous pencher sur les lois 653-654 de 94 et leurs décrets d'application.
Commençons par les éléments qui ne peuvent que susciter un accord réfléchi :
Dans leur ensemble ces lois sont en effet un appel à la réflexion, en particulier sur un certain nombre de grands principes tels que le respect dû à la personne humaine depuis son début, le respect de sa constitution génétique ou la condamnation de l'eugénisme, réflexion génératrice, il faut le reconnaître d'une autosatisfaction assez vive de la part de leurs inspirateurs et de certains commentateurs. Avec B. Dickens on peut s'interroger toutefois sur l'effet potentiellement délétére d'un excés de législation dans la mesure où celui-ci risque d'altérer l'aptitude à la réflexion individuelle. Surtout lorsqu'il laisse transparaître lacunes, incertitudes ou contradictions.
- En ce qui concerne les lacunes on peut regretter que deux types de reproduction artificielle, moralement inacceptables, parce qu'attentatoires à la dignité humaine, n'aient étéexplicitement condamnés : le mélange des espèces (en termes de fécondation ou d'implantation) et la reproduction à l'identique (parthénogenèse ou clonage).
- En ce qui concerne les incertitudes on déplorera celle qui concerne le «début de la vie humaine» et on notera l'étrangeté de la remarque du Conseil constitutionnel qui indique que la protection, voulue par le législateur, du «début de la vie» ne s'applique pas à l'embryon in vitro.
Incertitude également en ce qui concerne la dÈfinition de l'eugénisme condamnable, autoritaire, collectif, voire génocidaire et l'eugénisme acceptable, volontaire, individualisé, médical en un mot.
- Contradictions enfin que sont l'attention portée à la confidentialité et au secret, battue en brèche par l'obligation d'enquête administrative en cas de don d'embryon, l'exigence du lien génétique entre l'embryon et l'un au moins des deux parents, contredite dans le cas de mort du père d'un embryon congelé, l'interdiction de la recherche sur un embryon inimplantable alors qu'est autorisé un prélèvement d'organe sur un adulte décérébré.
Toutes ces imperfections traduisent en fait la caractéristique profonde de ces lois : elles furent une tentative politique de concilier des inconciliables, de faire accepter des principes respectables mais personnels au prix de compromis, d'harmoniser l'expression de louables dÈclarations d'intention et un souci obsessionnel de régler des détails techniques, destinés de par leur nature même à une rapide obsolescence ; elles traduisent également l'incapacité, compréhensible d'ailleurs, de choisir entre une définition biologique de la famille, confortée par les progrès de la génétique, et fondée sur eux, et sa définition sociologique, établie par et depuis le Code civil. D'où ce paradoxe d'avoir convenu de modifier largement celui-ci, par exemple, et c'est là semble-t-il une décision louable, d'avoir interdit le désaveu de paternité après IAD acceptÈe par le mari, mais d'avoir simultanément refusé l'Èventualité de l'implantation post mortem.
D'autres aspects de ces lois sont probablement moralement acceptables dans le contexte culturel français actuel, mais nous devons être conscients que dans ce domaine comme dans bien d'autres les opinions évoluent, comme les traditions et les règles. Récuse-t-on aujourd'hui l'ablation ou la destruction d'un oeuf ectopin, fut-il vivant, et mÍme ne l'envisage-t-on pas d'autant plus qu'il est vivant et donc dangereux ?
On signalera dans ce cadre : le respect absolu de l'anonymat et de la confidentialité, peut-être susceptible d'être assoupli surtout en ce qui concerne les dons d'ovocytes, l'interdiction d'AMP pour les célibataires, le concept si artificiel de l'âge de la procréation, et l'on peut même inclure deux problèmes qui reçoivent des solutions différentes dans plusieurs pays étrangers : la gratuité de certains dons et la maternité de substitution. Même sur un groupe de problèmes aussi délicats que la recherche sur l'embryon, la création d'embryons pour la recherche ou la thérapie génique germinale, on perçoit qu'aucune option ne saurait être déinitive et que le défaut essentiel des lois hâtives, promulguées dans le cadre du Droit positif, est bien de fixer des règles qui deviennent très vite insupportables ou mal appliquées.
Reste enfin ce qui est tout simplement moralement inadmissible : le contrôle de la vie commune ne saurait être du ressort du corps médical ; celui des «aptitudes» d'un couple à l'accueil» d'un embryon, déterminées par une enquête de police, va à l'encontre évident d'une confidentialité invoquée par ailleurs ; mais la faute morale majeure, la faute injustifiable, qui suscita tant de maladroites tentatives de justification, celle qu'hélas confirma étrangement la Cour de Cassation dans un arrêt aux conséquences dramatiques, fut la faute contre l'humanitéde l'article 152.4, 2è alinéa.
Conclusion
Ce qui apparaît au bout du compte c'est que les tentatives d'encadrement juridique traduisent en fait une extraordinaire méfiance vis à vis des individus en général et du corps médical en particulier.
L'idée force est que face à une population inconsciente et inconséquente, assistée, voire influencée par un corps médical, au mieux excessivement compatissant, au pire financièrement motivé, et en tout cas irresponsable, la collectivité nationale, guidée par des législateurs garants de la morale et des vertus républicaines, assistée d'un bras séculier soucieux du respect des normes et des formes, influencée par la préoccupation légitime de l'équilibre des comptes sociaux, que menace la tentation de la «convenance», se devait d'»encadrer» strictement l'AMP.
Il en est résulté un trouble profond, qui partant des aspects juridiques de cette AMP, en passant par les problèmes judiciaires que génére de plus en plus toute activité médicale, particulièrement dans le domaine de la reproduction, jusqu'à la prise en compte de ses aspects Èconomiques, conduit à s'interroger sur le rôle futur du corps médical dans la société. Le problème de fond est là : le praticien est-il destiné à n'être plus qu'un prestataire de service, exposÈ à l'application générale et stricte de l'article 1315 du Code civil, et non moins stricte des RMO, du PMSI et du texte des AMM, doit-il s'accommoder de l'abandon de son rôle traditionnel de corps intermédiaire et de contre pouvoir ? J'aurais tendance à répondre non, tout en soulignant qu'un tel rôle est indissociable d'une prise de conscience aiguë de ses responsabilités et d'un sens moral exigeant.
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Mme Michèle HARICHAUX
L'assistance médicale à la procréation ( AMP ) définie par le nouvel article L. 152-1 du code de la Santé Publique issu de la loi n. n. 94-654 du 29 juillet 1994, s'entend des " pratiques cliniques et biologiques permettant la conception in vitro , le transfert d'embryons et l'insémination artificielle , ainsi que de toute technique d'effet équivalent permettant la procréation en dehors du processus naturel " . Juridiquement l'AMP est soumise aux conditions prescrites par la loi du 29 juillet 1994 et les décrets d'application jusqu'alors publiés - sans oublier les avis du comité d'éthique , le code de déontologie ainsi que les orientations jurisprudentielles éventuelles - tant en ce qui concerne la réalisation de l'AMP ( I ) que le contrôle de cette dernière , en particulier en ce qui concerne la protection de l'embryon in vitro ( II )
( I ) Le législateur tout en interdisant la gestation pour le compte d'autrui
- ou maternité pour autrui - ( Code civil. art. 16-7 ) a autorisé l'AMP ainsi que le transfert de gamètes mais de manière limitée . L'AMP est subordonnée à une finalité thérapeutique , et par suite au respect de plusieurs conditions concernant les bénéficiaires . L'AMP n'est en effet autorisée que pour répondre à la demande parentale d'un couple vivant , formé d'un homme et d'une femme , en âge de procréer, mariés ou en mesure d'apporter la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans , consentant prélalablement au transfert des embryons ou à l' insémination (code Santé Publique art. L. 152-2 ) et dont la motivation a été vérifiée . Ce n'est également que dans le respect de ces dernières conditions qu'est admise la conception d'embryons in vitro et la conservation de ces derniers ( art. L. 152-3 al. 2 ).
Le législateur a autorisé également l'AMP avec tiers donneur , mais seulement
" comme ultime indication " , lorsque l'AMP à l'intérieur du couple ne peut aboutir
(code Santé Publique art. L. 152-6 ) . En s'inspirant les principes instaurés par le législateur tels que le consentement , la gratuité , l'anonymat - mais le secret sur les origines est controversé - la confidentialité et le respect des règles sanitaires , les décrets d'application ont réglementé les conditions de transfert des gamètes et d'embryons , à la fois en ce qui concerne le couple donneur , les pratiques et le consentement des personnes.
( II ) D'autres conditions concernent plus spécialement les effets de l'AMP notamment en ce qui concerne la protection de l'embryon à propos du diagnostic biologique et de la recherche .Le législateur a autorisé le diagnostic biologique sur l'embryon in vitro mais seulement " à titre exceptionnel " et dans certaines conditions ( code Santé Publique art. L. 162-17 ) , concernant la qualification du médecin et la finalité du diagnostic , entendue strictement afin d'éviter des dérives découlant d'interruptions thérapeutiques de grossesse peut être injustifiées ; aussi le décret d'application est -il très attendu ... Le législateur a également voulu protéger les embryons conservés contre les excès de la recherche ; mais la loi n'est pas dépourvue d'ambiguité puisque tout en interdisant la conception d'embryons pour la recherche ainsi que l'expérimentation sur ces derniers , elle a autorisé les études si le couple en est d'accord ( code Santé Publique art. L. 152-8 ).Un décret du 27 mai 1997 a réglementé ces études , en précisant leur finalité , les conditions de réalisation ainsi que les contrôles . En ce qui concerne le sort des embryons conservés , on sait que s'ils peuvent être détruits ils peuvent également être confiés par le couple à d'autres couples demandeurs répondant aux conditions de l'article L. 152-2 .La conservation des embryons s'effectue sous le contrôle des parents et des autorités sanitaires.
Les dossiers relatifs à l'AMP et aux transferts de gamètes et d'embryons doivent être conservés par les établissements dans le respect de la confidentialité eu égard aux conséquences en matière de filiation .
La création de centres plurisdiciplinaires de diagnostic prévus par le décret n. 95-578 du 28 mai 1997 devrait , compte tenu de leur mission , renforcer les critères de qualité des praticiens et répondre aux questions encore nombreuses qui se posent à propos de l'AMP.
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Dr Françoise MACRON-NOGUES
La stérilité, tant féminine que masculine, est prise en charge au titre de l'Assurance Maladie par l'Article L. 322.3.12, tant en ce qui concerne les investigations nécessaires à son diagnostic que les traitements s'y rapportant.
En matière de procréation médicalement assistée, la prise en charge est d'abord soumise à l'autorisation de pratiquer une activité d'Assistance Médicale à la Procréation (A.M.P.).
Cette autorisation est accordée sur décision ministérielle du Ministère chargé de la Santé après avis du Comité National de l'Organisation Sanitaire et Sociale (C.N.O.S.S.) et de la Commission Nationale de Médecine et de Biologie de la reproduction et du diagnostic prénatal.
Les activités d'A.M.P. définies par le Décret du 06 Mai 1995 ne peuvent donc être pratiquées que dans un Etablissement autorisé à cet effet et sous la responsabilité d'un ou de plusieurs Praticiens nommément agréés.
Les actes médicaux liés à l'A.M.P. font l'objet d'une cotation provisoire ministérielle du 01 Octobre 1990 et figurent donc sous forme d'additifs à la Nomenclature Générale des Actes Professionnels (N.G.A.P.).
Ces actes sont soumis à la formalité de l'Entente Préalable, conformément à l'alinéa 2 de l'Article 4 des Dispositions Générales de la N.G.A.P.
La prise en charge des actes de Biologie de l'A.M.P. est soumise à deux textes :
le chapitre 3 de la Nomenclature Biologique des Actes Médicaux (N.B.A.M.) et le formulaire d'Entente Préalable pour les actes de Biologie à remplir par le Laboratoire.
le tarif de Responsabilité applicable aux produits d'origine humaine utilisés pour les inséminations artificielles.
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Les médecins réanimateurs ont la lourde tâche de devoir prendre des décisions ou d'aider à prendre des décisions qui ont trait à la fin de la vie. L'admission d'un patient en réanimation est souvent perçue comme une frontière. Dans la majorité des situations, l'admission en réanimation est indiscutable et ne soulève pas de controverses. Cependant, ce problème se pose dans des situations de plus en plus fréquentes qui ont toutes en commun un pronostic sombre à court terme. C'est le cas, par exemple, des insuffisances respiratoires aiguës compliquant une insuffisance respiratoire chronique évoluée, de l'insuffisance cardiaque sévère, des comas non traumatiques, des insuffisances hépatiques, des cancers métastatiques du côlon ou du poumon, des syndromes de défaillances polyviscérales compliquant un sepsis sévère ou un cancer, des infections chez les patients sidéens en phase évoluée, etc... Les médecins réanimateurs doivent donc peser avec soin les bénéfices d'un traitement et ses inconvénients potentiels. En effet, la question sous jacente à laquelle le médecin et le réanimateur doivent répondre et pour laquelle ils manquent de points de repères est le bénéfice attendu par le séjour en réanimation et la qualité de vie au décours de cette hospitalisation.
Cette réflexion est troublée par les considérations économiques et budgétaires. L'importance des dépenses induites par les soins de réanimation s'est considérablement accrue aux cours des années, atteignant aux Etats Unis 1 % du produit national brut (17,19). Partant du principe que la maitrise des dépenses de santé impose de contrôler les dépenses et les ressources y compris dans des actions sanitaires dont le bénéfice est marginal, l'état de l'Oregon aux Etats Unis a développé au début des années 90 un programme de rationnement du remboursement des soins dispensés aux plus défavorisés (MedicAid). Ce programme privilégiait la relation cout-efficacité des traitements médicaux aux dépens de la relation habituelle bénéfice - inconvénients, favorisant les traitements les plus "rentables" et rejetant les autres (1,2,5). Ainsi, dans ce plan qui a reçu un accord fédéral, l'admission en réanimation des patients sidéens n'était plus prise en compte dans une procédure de prise en charge habituelle.
Parallèlement, notre Société admet le principe moral d'un système de soins accessible à tous, selon le concept d'équité des chances. Toute solution utilisant des critères rigides de sélection des malades ouvrirait la porte à des attitudes moralement inacceptables, proches de l'eugénisme, mettant en scène le médecin réanimateur dans un rôle qui ne lui est pas dévolu. Cette situation a été illustrée par l'affaire Niesden survenue il y a une trentaire d'années en Grande Bretagne. A cette époque, la découverte par l'opinion publique d'une consigne imposant aux médecins de ne plus réanimer les malades de plus de 65 ans avait entraîné une crise politique majeure.
Les critères utilisés pour apprécier l'intérêt sanitaire d'un programme médical sont imparfaits et contestables tant les idées préconçues foisonnent dans ce domaine. C'est dire tout l'intérêt des études épidémiologiques rapportant le devenir de larges cohortes de patients (sidéens (11,21,22), cancéreux, âgés (9,18,23) ou à forte probabilité de décès (9,16)) hospitalisés en réanimation. L'analyse de ces travaux permet de mieux comprendre le pronostic de ces patients, d'évaluer leur qualité de vie et d'autonomie à la sortie de réanimation (3,4,11,23), et d'étayer les procédures de décisions médicales.
Enfin, un biais considérable et souvent passé sous silence concerne la fraction de la population qui accède aux unités de réanimation. Très souvent, des décisions majeures influençant cette admission sont prises très en amont, par exemple au moment où l'on décide ou non d'hospitaliser un grand vieillard, ou d'opérer un patient cancéreux à un stade de dissémination métastatique, etc... Le problème de l'admission en réanimation concerne donc toute la communauté médicale qui, par ses décisions, influence la trajectoire ultérieure du malade. La multiplicité des intervenants et la dilution des responsabilités n'améliore pas la prise de conscience de ces enjeux, laissant en bout de chaîne le réanimateur seul face à ses choix.
L'avis propre du malade doit toujours être recherché même si cela est difficile. L'expérience montre qu'il est souvent possible d'obtenir le sentiment personnel du malade à condition d'y consacrer suffisamment de temps. Cependant, les décisions prises dans le contexte de l'urgence sont à interpréter avec prudence. Les sentiments d'abattement, d'abandon ou de désespoir, fréquents en situation aiguë, rendent difficile la décision du réanimateur, d'autant plus que le jugement du malade est souvent perturbé par une encéphalopathie organique. La situation est d'autant plus complexe que le réanimateur ne dispose souvent que d'informations incomplètes, voire erronées concernant les antécédents du malade et ses désirs concernant son avenir. Le facteur correspondant au temps qui a précédé l'hospitalisation en réanimation doit toujours être pris en compte dans la décision.
Les décisions d'admission en réanimation pourraient être facilitées par la rédaction de directives préalablement établies. La mise en place de programmes d'autodétermination effectuée dans plusieurs pays a pour l'instant donné des résultats décevants. Il en est ainsi dans l'étude SUPPORT (Study to Understand Prognosis and Preferences for Outcome and Risk of Treatments) menée pendant 5 ans aux Etats Unis dans 5 centres de réanimation sur un collectif de 9105 patients ayant une probabilité de décès de 50 % à 6 mois (15). Dans ce travail, seuls 14 % des sujets étudiés avaient rédigé un tel document. La difficulté pour le malade, son entourage et les soignants d'aborder ce sujet, et par conséquent la fin de la vie, explique probablement pour partie cette lacune. De plus, Teno et collaborateurs ont montré que ces directives n'étaient pas toujours adaptées à la situation clinique, conduisant le personnel soignant à passer outre ces décisions (20). Enfin, les informations concernant les décisions à prendre doivent être disponibles au moment où celles-ci devront être prises, ce qui estrarement le cas. Ainsi, dans l'étude SUPPORT, sur les 618 patients pour lesquels des directives avaient été données par le malade lui même ou sa famille, seuls 36 malades, soit 6 %, bénéficiaient de cette mention dans le dossier médical, et encore sans que la directive soit toujours clairement expliquée (15).
Puisque l'autodétermination parait insuffisante, certains ont proposé de rationaliser les décisions en utilisant des modèles mathématiques impartiaux. De multiples scores de gravité ont été développés qui aboutissent à une probabilité de décès établie sur une population (7,8,9,10,12,13). Ainsi, une probabilité de décès de 46 % veut dire que, sur 100 patients, 54 survivront et 46 décèderont. Cependant, aucun de ces scores, même les plus élaborés, ne permet une prédiction du risque individuel. De plus, ces scores calculés à la 24° heure d'hospitalisation ne prennent pas, ou mal, en compte les thérapeutiques actives. Enfin, pour un même patient, différents scores peuvent donner des résultats très contradictoires. Aussi, au plan individuel, tous les scores de gravité utilisables ne peuvent fournir qu'un complément d'information et un support rationnel pour faciliter le dialogue avec le malade, la famille et le médecin traitant. Mais, une probabilité de décès élevée ne doit pas être, en soi, un élément décisionnel pour refuser l'admission en réanimation.
L'âge est un critère fréquemment invoqué pour limiter l'admission en réanimation. Dans les pays industrialisés, la proportion de sujets âgés de plus de 65 ans représente environ 12 % de la population générale mais compte pour plus de la moitié des malades hospitalisés en unité de réanimation. Ce chiffre continuera probablement à augmenter dans les années à venir.
La plupart des études n'ont jamais pu mettre en évidence de différence de mortalité en fonction de l'âge pour les malades hospitalisés en réanimation (6,14). Dans l'étude SUPPORT, les trois premiers facteurs prédictifs de la survie en réanimation étaient l'état physiologique très largement en tête, suivi de la présence de troubles neurologiques et de l'âge (9,15). Le pronostic d'un sujet âgé hospitalisé en réanimation est en fait le plus souvent lié à son état de santé antérieur. Dans l'étude SUPPORT, le facteur le plus important pour prédire les capacités fonctionnelles 2 mois après la sortie de l'hôpital est l'état fonctionnel établi 2 semaines avant l'hospitalisation (9). Enfin, sur un plan économique, aucune étude n'a montré que l'hospitalisation de sujets âgés en réanimation coutait plus cher que l'admission de sujets jeunes. Au total, il n'existe à ce jour aucun critère pour refuser une admission en réanimation d'un sujet âgé sur des critères purement liés à son âge.
Le problème de l'admission en réanimation se pose avec la même acuité pour les patients sidéens. La médiatisation de cette affection et les aspects affectifs qu'elle comporte véhiculent un lot inévitable d'idées préconçues. De multiples études sont maintenant disponibles, portant particulièrement sur le pronostic des décompensations respiratoires aiguës (11,21,22), qui éclairent les décisions d'admission en réanimation.
Après une première phase dans les années 1980-84 établissant le mauvais pronostic des pneumocystoses admises en réanimation, le nombre des admissions a chuté de manière importante entre 1984 et 1986. A partir de 1988, des études complémentaires ont montré une amélioration du pronostic par les soins de réanimation, conduisant à une multiplication par 4 des admissions dans les années suivantes (22). En fait, le pronostic au décours de l'hospitalisation en réanimation est directement influencé par l'état de santé préalable. Les paramètres les plus pertinents pour le pronostic sont le nombre d'infections opportunistes préalables et le degré d'autonomie (11). C'est probablement sur ces paramètres que le réanimateur doit baser sa réflexion, en accord avec le médecin traitant habituel et avec le consentement éclairé du patient, pour prendre la décision d'une hospitalisation en réanimation. Enfin, le développement de nouvelles voies thérapeutiques telles que les antiprotéases pourrait dans l'avenir modifier de manière radicale le pronostic de ces patients. Les prises de décision doivent donc s'adapter à l'évolution des connaissances médicales.
Les exemples pourraient être multipliés par autant de pathologies. Il n'est malheureusement pas possible pour l'instant de prévoir avec précision le devenir des patients candidats à une hospitalisation en réanimation. Dans toutes les pathologies rencontrées, les critères qui vont guider la décision du réanimateur paraissent identiques, basés sur le consentement éclairé du patient, l'analyse des antécédents et de l'autonomie du patient, et l'objectif attendu du séjour en réanimation. Ce bénéfice devra toujours être mis en balance avec la souffrance induite par le séjour dans un environnement hostile. Un contrat moral doit donc être clairement établi avec le médecin traitant, le malade et la famille, définissant les objectifs de la réanimation et les limites que l'on se fixe.
Aucun diagnostic ne parait en lui même suffisant pour refuser des soins de réanimation. Il est moralement inacceptable que les choix médicaux soient dictés par des impératifs économiques. La situation actuelle, laissant le médecin à la fois juge et partie, ne permet pas un exercice cohérent. Les perspectives affichées par certains états laissent présager un avenir sombre au concept d'accessibilité des soins à tous. Si de telles décisions étaient envisagées, une réflexion en profondeur de notre Société serait nécessaire, prenant en compte les aspirations des familles et des malades et les préoccupations des soignants.
Références bibliographiques.
1. Callahan D, et al. 1991. J Am Geriatr Soc 39:622.
2. Daniels N, et al. 1991. J.A.M.A. 265:2232.
3. Dragsted L, et al. 1989. Eur J Anaesth 6:131.
4. Dragsted L, et al. 1990. Eur J Anaesth 7:51.
5. Hadorn DC, et al. 1991. J.A.M.A. 265:2218.
6. Hanson LC, et al. 1991. J Am Geriatr Soc 39:
7. Knaus WA, et al. 1985. Crit Care Med 13:818.
8. Knaus WA, et al. 1985. Ann Surg 202:685.
9. Knaus WA, et al. 1995. Ann intern Med 122:191.
10. Knaus WA, et al. 1991. Chest 100:1619.
11. Lazard T, et al. 1996. J.A.M.A. 276:1240.
12. LeGall JR, et al. 1984. Crit Care Med 12:975.
14. Mahul P, et al. 1991. Intensive Care Med 17:7.
15. Murphy DJ, et al. 1990. J Clin Epidemiol 43 (Suppl):V.
16. Niskanen M, et al.1996. Crit Care Med 24:1962.
17. Oye RK, et al.. 1991. Chest 99:685.
18. Ridley S, et al. 1990. Br Med J 301:1127.
19. Sonnefield ST, et al. 1991. Health Care Financ Rev 13:1.
20. Teno JM, et al. 1994. J Clin Ethics 5:23.
21. Wachter RM, et al. 1995. J.A.M.A. 273:230.
22. Wachter RM, et al. 1991. Am Rev Respir Dis 143:251.
23. Zaren B, et al. 1989. Acta Anaesthesiol Scand 33:6.
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Dr Jean TCHAOUSSOFF
La vie quotidienne des Soins intensifs est faite de «noeuds de décision» médico-techniques qui engagent le devenir du patient (survie ou décés).
D'autres décisions en rapport avec les quatres grands principes qui gouvernent l'activité de soins :
- prérequis du potentiel de «sauvabilité» de la vie
- l'autonomie du malade (le libre arbitre)
- la bienveillance et la bienfaisance
- la justice distributive (principe collectif)
peuvent avec acuité engager la responsabilité médicale lorsqu'il y a conflit par opposition entre ces principes et plus particulièrement entre:
- autonomie et bienveillance (notion de futilité)
- autonomie et justice distributive (cadavre chaud).
Schématiquement deux modèles s'opposent dans la relation médecin malade:
- le modèle continental et français «paternaliste» d'autonomie morale voulant l'universalisable. Le médecin a délégation du pouvoir de l'Etat, dans un système de santé qui lui donne le droit d'intervenir sur les corps.
- le modèle anglosaxon d'autonomie individualiste et d'indépendance. C'est la liberté d'avoir des préfèrences singulières. Le médecin est un prestataire de service contractuel. Le malade paye et porte plainte s'il est mécontent des soins. Le contrat médical est possible puisque le malade est propriétaire de son corps et le consentement est la condition sine qua non du contrat.
En France les Réanimateurs vivent le changement de modèle et sont à la recherche d'une troisième voie, plus autonomique dans le principe d'universalité avec une prise en compte de la volonté antérieure du patient à titre informatif, comme une interrogation sur les limites de l'intervention sur le corps de l'autre.
Les Nords Américains eux aussi semble être à la recherche d'un nouveau modèle. Les «guidelines» des Sociétés Savantes commencent à mettre en opposition le principe du respect d'autonomie du patient avec le refus de la futilité et la protection de l'intégrité éthique de la profession médicale, impliquant de fait un retour au principe de bienfaisance et de non malfaisance avec prise en compte de la juste allocation.
En réanimation le consentement souléve des problèmes particuliers. On peut se poser le problème du consentement au moment d'entreprendre un geste dec réanimation, pour poursuivre une réanimation, pour mener à bien un travail de recherche clinique ou thérapeutique.
La décision d'entreprendre une réanimation est à mettre à part. Il s'agit en général de situations d'urgence où l'on a peu de renseignements médicaux sur les antécédents, et les réflexes médicaux appris font que l'on traite sans se poser de question. Le médecin est placé dans une situation d'assistance à personne en danger et sait en outre que le succés de son entreprise exige que pas un instant ne soit perdu.
Le consentement est exigé pour les travaux de recherche clinique et/ou thérapeutique depuis l'application de la loi de 1988 sur la recherche biomédicale, dite «Loi Huriet». On estime sur un plan national que 10% des malades en réanimation sont dans des protocoles expérimentaux.
Le problème du consentement à la poursuite de la réanimation et des soins est tout autre. Il peut sembler paradoxal de parler de consentement éclairé en réanimation dans la mesure où un certain nombre de malade ne sont pas en état d'être informé et de communiquer. Dans ces situations le recours au protecteur légal ou naturel comme la famille ou les proches est de mise. En dehors des cas où la famille peut fournir de précieux renseignements sur les volontés du patient il n'est pas recommandé de faire participer aux décisions de limitation thérapeutique une famille qui ne l'a pas demandé. Devant les difficultés d'application du respect du consentement en réanimation, certains ont évoqué les possibilités d'approfondir le concept de délégation du consentement à un «représentant» du malade comme cela se fait déjà dans de nombreux pays anglosaxon.
Le consentement recueilli doit être libre et éclairé. Dans quelques pays européen le «privilége thérapeutique» est encore admis. Les européens tiennent pour la pratique médicale courante, l'écrit comme un mode exceptionnel de recueil de consentement. Néanmoins en France un cas de jurisprudence récent vient de considérer qu'il incombe au médecin de prouver qu'il a exécuté cette obligation (8).
Un travail publié récemment (14) confirme qu'en France, les réanimateurs prennent souvent des décisions médicales de limitation ou d'arrêt thérapeutique. Ces attitudes sont illégales en regard du droit français et du code de déontologie. Plutot que d'envisager une modification de la législation les auteurs souhaitent voir édicter des recommandations par les Sociétés savantes représentatives.
La recherche du consentement est un chemin parfois difficile. Consacré par le législateur dans nombre de pays, inscrit dans la convention européenne de bioéthique, l'exigence de l'assentiment de la personne aux actes médicaux est une condamnation sans appel du paternalisme médical.
Rigoureux parce qu'il oblige le médecin à informer, à chaque étape décisive le patient, ce principe n'apparait pas alors au soignant comme une contrainte supplémentaire à l'exercice d'une mission dont la finalité première reste, pour lui, d'apporter des soins de qualité à son patient.
Aussi, le principe fait-il l'objet d'exceptions ou d'aménagements dés lors que la vie ou la santé du patient est en cause. Il se trouve, en revanche, renforcé dans sa mise en oeuvre à chaque fois que le bénéfice pour la personne n'est pas direct ou que celle-ci est particulièrement vulnérable. (C. BYCK - juriste) (5).
BIBLIOGRAPHIE:
1) BRATT D.E., SOUTTER P.. Doctors are arrogant to think they need to debate issue of patient consent. Br Med J 1997; 314/7092: 1477-1483.
2) CHEVROLET J.C.. Décisions éthiques et responsabilités médicales dans les soins intensifs.
Med Hyg (Genêve) 20 oct. 1993; 93/51; N° 1997, 2453-2460.
3) CLEMENCY M.V., THOMPSON N.J.. Do not resuscitate orders in the perioperative period: patients perspectives. Anesth Analg 1997; 84: 859-864.
4) Committee on Ethics, American College of Surgeons. Statement on advanced directives by patients: do not resuscitate in the operating room. Am Coll Surg Bull 1994; 79: 9.
5) Consentement aux soins: vers une nouvelle réglementation. Journées d'Ethique Médicale Maurice Rapin. LEMAIRE F., RAMEIX S., GHANASSIA J.P.. In Flammarion Médecine-Sciences Edition Paris, 1995; 64 pages.
6) DAUGHERTY C.K.. Learning from our patients: one participant's impact on clinical trial research and informed consent. Ann int Med 1997; 126/11: 892-897.
7) Declaration of the World Federation of Societies of Intensive and Critical Care Medicine: Ethical Guidelines. Intensive and Critical Care Digest 1992; 11: 40-41.
8) DECROIX G.. Du nouveau en matière de preuve de l'information. Juriscopie Avril-Mai 1997; 43-44.
9) Ethical guidelines for the anesthesia care of patients with do not resuscitate orders or other directives that limits treament. American Society of Anesthesiologists, 1994: 746-747.
10) HOYT J.W.. Medical futility. Critical Care Medicine 1995; 23/4: 621-622.
11) Jugement de la Cour Suprême des USA dans le cas Barber vs People. In: Critical Care, 2nd ed, CIVETTA J., TAYLOR R.. Lippincott Ed 1993; 59-70.
12) LEMAIRE F.. Peut-on déléguer un consentement éclairé?. Concours Med 1994; 116/17: 1417
13) NICOLAS F.. Consentement et Réanimation médicale. Concours Med 1984; 106/32: 3071-3074.
14) PEILLON D., SALORD F., RICHE H., JENOUDET M.T., CHACORNAC R.. Décisions de limitation ou d'engagement thérapeutique maximal dans une unité de réanimation neurochirurgicale.. Ann Fr Anesth Réanim 1997; 16: 25-29.
15) PIERRO A., SPITZ L. Informed consent in clinical research: the crisis in paediatrics. Lancet 1997; 349/9066: 1703.
16) SMITH R.. Informed consent: the intricacies. Br Med J 1997; 314/7087: 1059-1060.
17) TCHAOUSSOFF J., BOULARD M., HAUDRECHY T., OSSART M.. Quand accepter la mort chez un traumatisé du rachis cervical. Conv Med 1983; 2/2: 149-152.
18) THOMASMA D.. The cruzan decision and medical practice. Arch Intern Med 1991; 151: 853-854.
19) WICHGAN A., SANDLER A.L. Research involving critically ill subjects in emergency circumtances: new regulation, new challenges. Neurology 1997; 48/5: 1151-1155.
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Pr Xavier LEVERVE
Les progrès de la science, associés à ceux de la technologie, ont permis des avancées considérables, à la fois dans les outils d'exploration des patients, dans les capacités thérapeutiques et dans la compréhension des maladies. Cependant, il n'existe pas, la plupart du temps, de synchronisme parfait entre ces différentes avancées ; il est même habituel que la mise au point d'un outil précède la pertinence dans son application. On voit bien là l'interdépendance étroite de ces deux vastes champs, connaissance et compréhension, qui restent néanmoins distincts et dont la coordination peut être délicate. La troisième dimension, celle de l'éthique, gouverne l'application que l'on peut (ou doit) en faire, par exemple dans le cadre de la médecine. Cette dimension éthique, qui doit impérativement évoluer parallèlement à l'acquisition des nouvelles connaissances et des nouveaux pouvoirs, nécessite donc d'être sans cesse réévaluée.
L'acharnement thérapeutique, lorsqu'il est ainsi dénommé, comporte indubitablement une notion négative d'opiniâtreté aveugle et inextinguible, alors qu'il s'agit d'une réalité beaucoup plus complexe et plus nuancée. Les progrès médicaux, les nouveaux pouvoirs, les impératifs dictés par les nécessités de choix, tous ces éléments participent à la genèse de conflits d'intérêt entre les individus eux-mêmes, entre les individus et la société, ou entre les sociétés. L'éthique est, en quelque sorte, l'indispensable " code civil " permettant de gérer et d'arbitrer ces successions de conflits d'intérêt alors qu'ils sont souvent situés dans des plans bien différents. L'acharnement thérapeutique se trouve ainsi être au carrefour de l'intérêt du patient lui-même, de l'intérêt des autres patients, actuels (allocations des ressources...) ou futurs (augmentation des connaissances...), mais on peut élargir le champ à d'autres pôles d'intérêt qui peuvent également être opposés : la famille du patient, la société civile, l'industrie, le corps médical, etc.
Trois facteurs sont intervenus récemment pour modifier nos attitudes dans ce domaine : (i) l'augmentation des connaissances, des besoins d'information et de participation aux décisions médicales de la part des patients et de leurs familles, (ii) l'augmentation de l'offre thérapeutique et notamment les possibilités de prolongation de la vie, et enfin (iii) l'explosion des coûts médicaux et les nécessaires arbitrages.
Dans le cas de " l'acharnement thérapeutique " ou de l'utilisation extrême des recours thérapeutiques pour prolonger la vie, l'autonomie du patient et sa participation à la prise de la décision, lorsque cela est possible, doit rester indiscutablement le déterminant majeur de la réflexion. Mais ce principe suppose que ce patient puisse physiquement et mentalement participer à cette réflexion qui est d'une extrême difficulté et ainsi qu'il soit suffisamment et correctement informé : ni trop, ni trop peu. Il y a donc une zone de friction particulièrement délicate entre la qualité de la connaissance et la prise de la décision. Les certitudes représentent un domaine très limité en médecine, où l'on apprend très tôt que " jamais " et " toujours " doivent être d'un usage restreint, et que la notion de probabilité, si chère pour l'évaluation de nos actes, perd beaucoup de sa force lorsque l'on a à prendre une décision face à un individu unique. La notion d'éthique comporte donc une idée de compromis dont le résultat ne peut s'appliquer qu'un jour donné, pour un individu donné et pour un problème donné.
Ces notions nous conduisent vers les liens possibles entre l'acharnement thérapeutique et l'existence ou non d'un bénéfice direct tel que cela a été prévu par le législateur. Si l'existence d'un bénéfice direct peut permettre d'esquisser un rapport coût/bénéfice pour un patient donné au sens le plus large, l'absence d'un tel bénéfice, s'il rend les choses beaucoup plus difficiles, n'autorise pas pour autant à ignorer la question. Les devoirs envers le patient s'arrêtent parfois là où commencent ceux envers la société, toujours ce même conflit d'intérêt : le devoir de connaissance est très réel vis-à-vis de la société. Mais dans ce cas, il faut peser minutieusement le coût pour le malade et le bénéfice potentiel pour la société, ce qui est bien difficile car ces deux domaines ne relèvent pas du même ordre et donc ne se comptent pas avec les mêmes unités. En face du respect et de la compassion vis-à-vis du patient, première et incontournable priorité, les nécessités de la connaissance ne peuvent être défendues que par la qualité de la démarche scientifique, quel qu'en soit le champ, et par l'importance du progrès qui peut ou doit en découler.
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Dr C. DEFOUILLOY
Pr. A. SLAMA
Pr M. OSSART
Les progrès de la technologie et de la pharmacologie, le vieillissement de la population s'opposent à la volonté de minimiser les coûts médicaux. Dans la littérature médicale, la controverse reste largement ouverte sur l'influence de l'âge sur l'accès aux soins intensifs, et sur les interventions diagnostiques et thérapeutiques. A partir des malades hospitalisés dans le service de Réanimation Polyvalente du CHU Nord d'Amiens et en l'absence de consignes spécifiques pour l'admission et la prise en charge selon l'âge, nous avons recherché si l'âge modifiait notre comportement. D'autre part, grâce à une enquête téléphonique, nous avons précisé le devenir et la qualité de vie des survivants.
Les patients âgés de plus de 65 ans représentent 22,6 % de nos admissions. Aucun patient âgé porteur d'une maladie fatale dans l'année (stade C de Mac Cabe) n'est admis. La prise en charge thérapeutique, appréciée par le score Omega (indicateur de ressources consommées) est comparable. Cependant, dans le groupe le plus âgé, la ventilation mécanique est plus prolongée et un cathéter central est plus fréquemment posé, des drogues vaso-actives, une hémodialyse et des examens endoscopiques tant bronchiques que gastriques sont plus souvent nécessaires.
21,3 % des patients du groupe âgé décèdent en réanimation (versus 11,3 % pour les plus jeunes).
34,7 % supplémentaires décèdent après leur sortie de réanimation dont 40 % pendant le première mois.
79 % des patients âgés regagnent leur domicile. 88 % s'alimentent seuls, 67 % se baignent et s'habillent seuls. Une incontinence urinaire est retrouvée chez 79 % d'entre eux. Chez 43 %, l'état de santé apparaît bon à très bon et au moins équivalent à celui précédant l'admission pour 69 % estiment que leur séjour est positif et 60 % des patients interrogés accepteraient d'être réadmis si nécessaire. A noter cependant que l'appréciation des proches est négative lorsqu'on la compare à celle du patient et/ou de son conjoint.
Ce travail montre que la prise en charge dans le service de Réanimation Polyvalente ne dépend pas de l'âge. Comme dans la littérature, la mortalité est importante pendant et après le séjour en réanimation. L'appréciation du bénéfice secondaire est diversement appréciée quand on compare les réponses des patients et/ou de leurs conjoints à celles de leurs proches.
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