Demandes des usagers à travers un site internet français : une analyse qualitative

Helsinki le 23 août 2002
Helsinki, August 23, 2002

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Les patients et leurs familles sont devenus des usagers à part entière, avec leurs droits, en particulier à l’information mais aussi à la dignité et à des soins de la meilleure qualité possible

Ils sont nombreux à s’adresser aux professionnels qui gèrent le site de la Fédération Française de Psychiatrie que JM Thurin vous présentera tout à l’heure. Ils sont devenus naturellement une des priorité de Psydoc-France

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L’équipe de psydoc-France est partie d’une démarche « passive » d’ouverture au public de la majorité des dossiers puis progressivement est entrée dans une démarche plus active, au fur et à mesure que l’importance de la fréquentation du site et des besoins des usagers s’exprimaient. Maintenant nous avons créé un véritable domaine d’interface.
Cette évolution s’est appuyée sur une réflexion permanente du comité de pilotage de psydoc-france, depuis la première réalisation concrète qui a été l’ouverture du forum autisme aux familles qui avait fonctionné pendant de nombreux mois pour les professionnels.

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Le comité de pilotage s’est efforcé alors d'organiser l'information et de répondre aux attentes des utilisateurs, sans pour autant sortir du cadre de l'information documentée (pas de télé psychiatrie mais une information qui va de donner des repères dans une situation difficile jusqu’au conseil individualisé de consulter).

Cette analyse a conduit à proposer 3 types d’action ciblées :
1. échanges dans des forums.
2. présentation d’informations spécifiques ;
3. intégration dans une base de données des questions et réponses ;

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Ces pages ouvertes ont donné lieu à des courriers de plus en plus nombreux pour lesquels le comité de pilotage de psydoc-France tente de trouver les meilleures réponses.

La page d’accueil de l’espace réservé aux usagers se présente avec différents liens ouvrant à des informations sur :

- Qui sont les usagers ? (données épidémiologiques)

- Législation, droits, déontologie, éthique
Textes de loi, sur les droits des malades, code déontologique et éthique

- Documentation

- Sélection de Sites santé

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- Glossaires
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- Accès aux soins (adresses concernant les structures et les professionnels)
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- Associations Usagers et Familles

Une partie des questions suscite simplement une direction vers des informations présentes sur le site ou d’autres sites analysés et sélectionnés.`
D’autres demandent la rédaction d’une réponse individuelle. Les questions compliquées sont adressées au groupe de pilotage ou à un groupe de cliniciens qui proposent des réponses. Il est toujours difficile de faire une réponse à la fois neutre et en même temps qui corresponde à une demande particulière de quelqu’un qui est en difficulté.

Evidemment depuis le début de cet interface entre usagers et profesionnels sur Internet et les multiples demandes, le groupe de pilotage de psydoc-France tente d’ouvrir un espace de réponses adéquate. Ce n’est pas simple et l’analyse des demandes formulées par e.mail nous a semblé un bon point d’accès à une évaluation des réponses possibles.

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Nous avons sélectionnés 100 e.mail de façon aléatoire, reçus durant les trois dernières années. Les personnes (hommes et femmes) qui écrivent ont entre 20 et 55 ans.
Une grille en trois volets a été conçue pour chacun des e.mail.

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Le premier volet comporte les données générales : l’objet de l’e.mail, le sexe de l’auteur, son âge, la personne concernée par la demande, son âge, la maladie ou le trouble concerné, l’intégralité de l’e.mail, à qui s’adresse l’e.mail, si la personne concernée par la demande est suivie, etc.

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Le second volet comporte des données spécifiques liées à la demande : formulation de la demande, l’état actuel de la personne concernée, autres soins prévus et le comportement (ou état) du demandeur

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Le troisième volet comporte les données générales liées à la réponse. Je ne présenterai pas ce troisième volet mais il a pour objectif de tenter de comparer les éléments de réponses qui ont été possibles et ceux qui n’ont pas abouti afin d’évaluer à quels éléments cette impossibilité est liée.

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Nous présentons donc le résultat de l’analyse effectuée à partir des écrits des usagers selon trois critères sélectionnés parmi de nombreux autres :
Qui envoie les courriers électroniques à l’équipe de Psydoc-France ?
Quels sont les troubles concernés ?
Quelles sont les demandes ?
Nous verrons déjà quelles nécessités cela implique pour répondre aux demandes.

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Je vais présenter quelques chiffres rapidement :
Qui écrit ?
Sur 100 e.mail tirés au hasard, 58 femmes se sont identifiées comme telles, 31 hommes et 10 ne se sont pas présentés.

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Pour qui écrivent-ils ?
Les femmes écrivent essentiellement pour elles-mêmes (33%) mais pour une part non négiligeable pour leurs enfants et leurs familles ;
Les hommes écrivent pour une grande part pour eux-mêmes (68%).

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Quels sont les troubles des femmes quand elles écrivent pour elles-mêmes ?

Pour une grande part des problèmes dépressifs (37%) et en deuxième point les problèmes alimentaires (16%).

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Les hommes eux-aussi le problème majeur lorsqu’ils écrivent pour eux-mêmes est la dépression (52%); le point qui arrivent en deux est la demande de documentation (19%)

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La troisième question est bien sur quelle est la demande liée au trouble concerné :

Pour les femmes quand le trouble concerné est la dépression la plus forte demande est « trouver un thérapeute » (57%)

Pour les hommes la plus forte demande liée à la dépression est « trouver des infos sur le traitement » 40%

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Il était intéressant de voir également la prise en charge des personnes concernées par les différentes demandes tout troubles confondus. On voit que 42 % des femmes et 52% des hommes ne sont pas pris en charge ; 28% des femmes et 42 % des hommes prennent des médicaments ; peu ont été hospitallisés et encore moins ont suivi un traitement de type psychothérapie.

Il est à noter évidemment que ces données s’appuient sur ce que les personnes signalent dans leur l’e.mail et non sur un questionnaire où les données seraient sans doute différentes. Cependant, il convient évidemment de prendre ces données comme des éléments importants car liés à la demande. Ce n’est pas la même chose de dire être à la recherche d’un thérapeute quand c’est le cinquième ou quand c’est le premier, par exemple.

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Les données détaillées concernant les autres personnes pour lesquelles les demandes sont exprimées peuvent être consultées je vais ici simplement vous signaler les principales demandes tout troubles confondus, toutes personnes confondues :

° Concernant les femmes
n Cherche un thérapeute : 42,10 %
n Cherche autour du diagnostic et traitement : 31,57 %

° Concernant les hommes
- Cherche un thérapeute : 4,76 %
- Cherche autour du diagnostic et traitement : 42,85 %
- Cherche de la documentation professionnelle : 19,04 %

° Concernant les autres personnes
- Cherche un thérapeute : 11,66 %
- Cherche autour du diagnostic et traitement : 31,66 %
- Cherche un centre : 18,33

Tous ces chiffres évidemment donnent une orientation de la demande des usagers mais lorsque l’on regarde chaque e.mail, les réponses ne sont pas simples car la demande peut être plurielle. Voici un exemple.

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Un e.mail adressé par une femme à des « psys » après 3 années de prise en charge de son conjoint, patient déprimé gravement. Il a été vu par 3 psychiatres puis a même été hospitalisé. Il est sous traitement.
On voit dans le début de la démarche de cette femme, qu’une image négative émane du psy (n’aime pas être interpellé !) ce qui conduit évidemment de poser la question de la confiance de l’usager ! Sans doute un premier niveau de réponse peut-être fait ici.

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Ce qui n’apparaît pas dans cet e.mail c’est la notion de psychothérapie même si on peut la supposer en notant « qu’un autre psychiatre a été sollicité pour le traitement et les arrêts de travail » et que la personne a fait une rechute à la suite de l’hospitallisation de son médecin. Mais le vécu des personnes concernées par une psychothérapie n’est pas posé (tout au moins par l’auteur de l’e.mail par exemple elle dit un médecin et le traitement pour elle c’est manifestement les médicaments (« inéfficaces » d’aileurs). Peut-être qu’une information sur la prise en charge plurielle (medicaments mais aussi suivi psychothérapique) serait utile à cette personne pour la rassurer et lui donner également la possibilité d’investissement. Cela peut-être un second niveau de réponse...

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Un troisième niveau de réponse est un conseil au niveau d’une aide individuelle nécessaire pour cette femme qui a un problème lourd à porter et où elle fait part de son débordement...

On le voit ces trois niveaux de réponses (information, explicitation et aide) nécessitent des personnes compétentes qui puissent évaluer la demande et se situer dans un espace où la personne va trouver une aide véritable par les orientations suggérées.

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Il faut du temps pour répondre et des personnes qualifiées.
- car les demandes sont essentiellement posées comme des « faits » (il est déprimé, il est suivi, cela va de plus en plus mal, que faire ?)
- Mis en vrac, ces faits doivent être analysés dans un contexte de mise en mots spécifique (puisque c’est tout ce dont nous disposons) pour tenter d’évaluer les différents niveaux de la demande

- Il s’agit toujours d’une plainte qui doit être traitée dans la complexité dans laquelle elle se pose : évaluer la charge de la personne par rapport à son trouble ou à celui du proche pour lequel elle écrit, par exemple...

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° Deux questions restent posées : quel sera l’impact de la réponse sur une personne débordée ? Et quel devenir pour une relation qui se crée par ce type de communication ?
- Quelques exemples ont montré qu’une réponse engendre d’autres questions avec parfois une demande pressante d’implication du professionnel ;

- D’autres exemples ont montré que la réponse permet à la personne d’ouvrir un espace relationnel où une démarche personnelle sur l’extérieur est patente.

D’autres questions restent posées : Est-ce que lorsque l’on se porte mal, il est possible de métaboliser de l’information ? Comment créer avec internet, un espace qui ouvre véritablement sur un processus d’inclusion, sur une société de l’information et un espace mental et non sur un processus d’exclusion où la personne attend en vain une réponse toute faite et qui va errer sur le web pendant des mois.
Se pose également le problème de l’autonomisation du sujet dont un des premier but d’internet serait qu’il soit capable de se déplacer parmi la masse d’informations, de documentation et d’espace d’échange avec les professionnels mais également avec les autres usagers. Nous pensons qu’à tous ces niveaux Internet peut être efficace comme moteur de la prévention et c’est à cela que travaille l’’équipe de psydoc-France.
Nous avons encore à travailler mais sur une évaluation de deux années nous pensons avoir avancé dans les réponses que nous apportons aux usagers (certains d’ailleurs nous le disent).
Nous pensons qu’Internet ne peut pas répondre à toutes les demandes mais que bien organisé avec des professionnels compétents et du temps, un site de santé mentale peut apporter une aide non négligeable aux usagers et être un véritable espace d’interface pour le soin et la prévention.

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