Objet : Secretin Ferrin
Reçu le : 4/11/98 18:47
Expéditeur : Bob, rmary@planete.net
Bonjour à tous,
Nous avons reçu cette nuit ce courrier de la part de nos amis Ella et
Arthur Kruse, vivant dans le Nouveau-Mexique (U.S.A.) et grands-parents
d'un enfant autiste de 9 ans. Nous-même sommes parents d'une petite fille
autiste âgée de 8 ans.
Ce témoignage me semble très intéressant. Le nom du Docteur Rimland ne
m'est pas tout à fait inconnu, Oliver Sachs le cite plusieurs fois dans "Un
anthropologue sur Mars".Est-ce quelqu'un serait au courant de cette
découverte ? Avez-vous déjà entendu parler de cette hormone nommée "
secretin ferrin"
Je ne suis pas du tout psychiatre.Je suis masseur-kinésithérapeute et
j'exerce en libéral.Je désire m'inscrire au forum autisme simplement
pour avoir plus d'informations,plus de sources différentes,plus d'avis
aussi au sujet de ce handicap.
Si vous désirez avoir plus d'informations sur cette association:
http://corsica-costaverde.com/eac.htm
Cordialement aussi.
D'autre part, je suis (Marianne LIGNAC-MARY) prof de maths, et à ce titre,
je fais partie de l'A.P.M.E.P.( Association des Professeurs de
Mathématiques de l'Enseignement Public). Je suis donc allée aux Journées
Nationales de l'Association qui ont eu lieu à Rouen le W.E. dernier. En
1996, j'ai emmené mes deux enfants avec moi à ces journées à Albi. Le
comité local de l'Association m'avait trouvé gentiment un couple de jeunes
éducateurs qui se sont occupés de Pauline pendant tout le séjour. Tout
s'est très bien passé, ce jeune couple et leur maman (et belle-maman!) ont
été formidables, je les en remercie encore ! L'an prochain, ces journées
auront lieu à Gérardmer, en Lorraine. Je voudrais bien y aller avec mes
deux enfants de nouveau, et il m'est venu l'idée qu'il existait peut-être
d'autres parents profs de maths ayant des enfants autistes qui n'osaient
pas demander s'ils peuvent venir, et qui alors se privent du plaisir
d'assister aux journées.
J'ai eu aussi une autre idée : je n'ai jamais entendu parler d'enseignement
des maths auprès des enfants autistes. D'une part on pense généralement que
ces enfants ne sont pas organisés, n'ont pas les structures mentales
nécessaires, mais d'autre part, on sait que parmi eux, il y a des
calculateurs prodiges. J'aimerais rencontrer des gens qui se posent les
mêmes questions que moi, qui ont peut-être déjà essayé des méthodes de
calcul ( sans parler de maths, ne soyons pas trop ambitieux !), mais au
moins savoir ce qui est ou a été tenté dans ce domaine. Ce serait peut-être
intéressant de travailler dans cette direction, de mettre en commun des
idées. Est-ce qu'il est possible d'apprendre à compter à un enfant autiste
qui ne parle pas ? Est-ce qu'il est alors possible de faire des opérations
? Je sais qu'il leur est très dur , voire quasi-impossible d'accorder du
sens aux opérations, mais y-a-t-il des travaux là-dessus ? Je remarque
aussi que ma fille semble très intéressée par les livres et cartes de
géographie, les figures géométriques de certains de mes livres.
Qu'en-est-il des représentations graphiques, des figures ? Est-ce que les
autistes reconnaissent les formes géométriques les plus simples? (
cercle, carré , triangle, etc...). Je sais que cela fait beaucoup de
questions, mais pourquoi pas, si on peut faire avancer le schmilblic?
Bien amicalement à tous,
Marianne LIGNAC-MARY
Objet : site bourguette
Reçu le : 3/11/98 14:22
Venez visiter notre site http://www.bourguette-autisme.org
Objet : Réponse pour Mmes M.S. et N.G.
Reçu le : 30/09/98 18:02
1) Dysfonctionnement de l'axe hypothalamo-hypophysaire :
2) Mise en évidence des effets cliniques et biochimiques de l'amisulpiride et de la bromocriptine sur les systèmes dopaminergiques dans l'autisme.
La Bromocriptine est à l'opposé des neuroleptiques une molécule qui mime les
effets de la dopamine. On dit qu'elle a une action dopaminergique. Elle est utilisée dans la maladie de Parkinson, et, dans le traitement de certains effets secondaires des neuroleptiques ...
3) Lien entre les antécédents familiaux maniaco-dépressifs d'un enfant autiste et les remarques précédentes :
Espérant avoir répondu, le plus clairement possible à vos interrogations, je vous prie de bien vouloir recevoir, Madame, l'expression de ma considération.
Dr Duquenne Patrice
pédopsychiatre hospitalier
paduquenne@Nordnet.fr
Reçu le : 28/09/98 9:02
Dr. Thurin,
Pouvez-vous m'expliquer ce que veut dire :
2. "Mise en évidence des effets cliniques et biochimiques de l'amisulipride
et de la bromocriptine sur les systèmes dopaminergiques dans
l'autisme"
Est-ce qu'un enfant autiste dans un famille de maniaco-depressifs
peut avoir un lien avec ces deux citations ?
Merci de me répondre.
Il est age de 5 ans et suit une therapie dans un hopital de jour, 5 demi-journees par semaine. Il n'a presente aucun probleme majeur jusqu'a l'age de 2 ans, il a un jumeau dizygote.
Faisant des recherches sur Internet, aux Etats Unis et au Canada, je trouve souvent mentionne un traitement a base de vitamine B6 et de magnesium a hautes doses, traitement egalement cite par le Pr Lelord en France. Pouvez-vous me renseigner a ce sujet ?
Pouvez-vous egalement me donner votre position sur la Dimethylglysine ?
En esperant bientot vous lire.
Objet :
Je suis dentiste et j'ai déjà lu ( je ne sais plus ou) que le mercure
est un élément négatif pour la santé mentale et qu'il peut y avoir un lien avec l'autisme ?
Benoit
Objet : renseignements
Adresse de Sesame autisme
Objet : Re: renseignements
Je suis allé samedi dernier (6 juin) à une journée nationale sur l'autisme au palais des congrès à Paris (Porte Maillot) organisée par EDI Formation avec Autisme France consacrée au "Syndrome d'Asperger et Autisme de haut niveau". Cette journée a était présidée par le Professeur Catherine BARTHELEMY du CHU Bretonneau à TOURS et Présidente de arapi.
Objet : merci
Envoyé le : 1/06/98 5:38
Expéditeur : "Dr Souède", Alain.Souede@wanadoo.fr
Pedopsy lacanien pur et dur dans un IME et suivant dans un groupe
dit iteratif -prise en charge conjointe HJ et IMP- des enfants dits
autistes je me permettrai avec votre accord de lire votre courrier a mon
équipe qui entre Borel Maisonny et Lacan cherche a faire progresser les
enfants dans le sens d'une socialisation..aussi. Amitiés;
A. Souède IMP
Réponse de Bob
Cher ami et confrère,
Vous vous êtes rendu compte que je cherche des réponses tant théoriques que pratiques et je suis heureux de recevoir votre courrier. Ces réponses n'existent pas encore, ou sont encore très parcellaires.
La discussion, par forum électronique, semble être une bonne formule (ce
n'est pas la seule) pour faire avancer les idées et mieux comprendre les
autistes.
Je suis d'accord pour diffuser et faire diffuser l'état de mes réflexions
si vous pensez que ce que je viens d'écrire (sans notes) est suffisamment
intéressant et bien écrit. Je serais heureux de connaître les réactions et commentaires que suscite ce texte qui a l'ambition d'ouvrir une discussion et non d'énoncer des vérités toutes faites.
J'ai déjà essayé de lire Lacan, mais je pense ne pas avoir les
connaissances en linguistique nécessaires pour comprendre. Que veut dire
groupe iteratif.
Amitiés, et à bientôt..
Bob répond à Denys Ribas.
Je vous remercie pour vos propositions de discussion.
Voici ce que je pense actuellement, mais c'est une pensée qui s'élabore et qui présente encore beaucoup de contradiction.
Je suis d'accord avec vous : l'opposition pathologie neurologique (dont
l'étiologie serait organique) et pathologie psychiatrique (dont l'étiologie
serait non organique, disons psychique) semble un peu artificielle. C'est
une opposition plus méthodologique que métaphysique.
1) Je pense que cette opposition est historiquement datée. En effet les
aphasies par exemple sont devenues neurologiques quand on a découvert
qu'elles étaient liées à des lésions hémisphériques (gauche pour la
plupart), c'est à dire au XIX ème siecle. Faire un diagnostic en neurologie
revient à faire un diagnostic topographique, c'est à dire deviner le lieu
de la lésion dans le système nerveux (périphérique ou centrale, ...).
Autre exemple : la confusion mentale que je préfère appeler syndrome
confusionnel est un syndrome qui emprunte beaucoup à la sémiologie
psychiatrique mais dont la recherche étiologique est organique (on dit
aussi médicale, c'est à dire métabolique, toxique, infectieuse, etc...) et la prise en charge thérapeutique est essentiellement médicale et parfois réanimatoire. Que le syndrome confusionnel soit associé à des signes de localisation neurologique ou non, il reste essentiellement médical (par opposition à psychiatrique selon le jargon couramment utilisé), bien que les psychiatres soient des médecins. Ici l'opposition semble être plus méthodologique qu'idéologique, mais il faut rester vigilant.
2) Autre opposition historiquement datée, l'opposition entre le corps et
l'esprit. Opposition datant, je pense, de la Grèce Antique (Aristote ?),
réactivée par le XVII ème siècle (représenté ici par Descartes) et qui concerne depuis toutes les sciences. Existe- t-il un monde des idées différent du monde réel ? Exemple : les objets mathématiques (nombres,
théorèmes, axiomes, etc...) sont-ils réels ? (voir le très beau livre
"Matière à penser" cosigné par J.P. Changeux et A. Connes). Les physiciens
théoriciens (et non les philosophes) se posent la question : les électrons,
ou les atomes sont-ils bien réels ? alors que ces deux concepts (ces deux
idées) font partie de la vie quotidienne et sont à l'initiative de très
nombreuses technologies de ce siècle (radio, TV, ordinateur, micro-ondes,
réseau informatique). Ces questions, bien entendu, sont posées en termes
très techniques (comme le formalisme de la théorie quantique des champs).
Cette opposition fait partie à mon avis d'un vaste débat ouvert
probablement il y a très longtemps, et qui n'est pas prêt de se refermer.
Le rôle de la science n'est pas, à mon avis, de clore le débat mais de
l'enrichir.
Berthold Brecht aurait écrit "les idées font du vent, le vent pousse le monde".
3) Alors, d'où vient l'opposition que j'ai mise en avant lorsque je me suis
présenté sur le forum ? Pour être court, je pense que les concepts venant
de la psychanalyse, et qui se sont révélés utiles (et même efficaces) pour
décrire, comprendre, et traiter les névroses semblent être moins efficaces
dans le cas des psychoses, et inadaptés dans le cas de l'autisme.
Plus précisément, je pense que la psychanalyse représente, pour simplifier,
deux attitudes différentes :
Quelle est donc pour moi, la place du psychiatre dans l'autisme ?
Probablement que l'attitude que j'ai appelée thérapeutique a sa place, en
revanche la recherche étiologique n'est pas, à mon avis, du domaine de la
psychiatrie. Par analogie, le psychiatre peut aider un diabétique ou un
asthmatique, à mieux vivre avec sa maladie, mais pas à trouver la cause de
sa maladie.
Quant à la génétique, c'est une technique puissante qui donne au médecin un
pouvoir difficile à gérer; la meilleure façon de gérer ce pouvoir est
sûrement de le partager avec les patients comme vous le proposez.
Je pense qu'il ne faut pas attendre que l'on découvre d'éventuelles causes
génétiques aux syndromes autistiques pour déculpabiliser les parents.
En prenant l'exemple de la trisomie 21 :
Quant à l'autisme, le mystère reste pour moi, encore complet.
Les acquis qui me semblent incontestables sont les suivants :
a) L'enfant autiste souffre de ne pas pouvoir communiquer comme peut
souffrir un aphasique, c'est à dire que la volonté de communiquer existe
(sauf lorsque l'autiste déprime ou sent qu'on ne va pas pouvoir l'aider ou
le comprendre). Ces difficultés dont les mécanismes (au sens
neuro-physiologique du terme) sont inconnues, sont inévitablement sources
de malentendus entre l'enfant et ses parents. Il est possible qu'on puisse
agir sur ces malentendus sans comprendre les mécanismes de l'autisme.
b) Les stéréotypies n'ont pas de signification psychologique (type
obsession) mais bien neurologique (non encore élucidé). Quant à
l'impossibilité de pointer de l'index pour désigner, il est probable comme
le pense A.M. Vexiau, que c'est une apraxie (bien mystérieuse et
probablement très handicapante). Ma petite Pauline utilise mon bras, ou la
direction de son regard (fugace ou furtif) pour désigner l'objet qu'elle
convoite.
c) Je pense que l'enfant autiste (je pense à Pauline) comprend les états
mentaux de l'autre (même si la mimique ne correspond pas toujours) car, par
exemple, lorsque Pauline est détendue, elle rit aux éclats lorsque son
frère fait des grimaces et essaye même de les reproduire.
J'aimerais maintenant recevoir dans ma boite électronique vos réactions,
vos précisions, vos remarques après tant d'affirmations qui peuvent vous
sembler péremptoires. J'ai également essayé de faire court.
Objet : Fwd: Bob, + Deux questions pour la discussion dans le forum
Voici, avec beaucoup de retard mes deux premières proposition de débat sur l'autisme.
Les connaissances sur l'X fragile ont considérablement évolué ces dernières années. Dans un peu plus d'un cas d'autisme sur 10 on retrouve cette anomalie génétique. Ceci justifie un dépistage systématique dans la population des autistes et celle des petits patients présentant un retard de développement en pédopsychiatrie. En effet seule une faible part, du même ordre, des enfants presentant un X fragile ont les symptomes d'un autisme.
Avec l'expérience, il me semble que des différences cliniques sont
repérables chez les enfants X fragile : difficulté de maîtriser
l'excitation, morsures des mains ou des poignets à ce moment là, absence de l'évitement du regard.
Par ailleurs, les enfants X fragiles présentant des symptômes
psychiatriques font des progrès importants avec un traitement précoce en hôpital de jour incluant une psychothérapie.
Pour le moment, l'enfant lui-même ne bénéficie pas directement du diagnostic, qui n'a pas de conséquence thérapeutique. En revanche, la révélation de ce diagnostic a des conséquences psychiques importantes sur les parents et sur les thérapeutes. Maladie génétique transmise par la mère, limite biologique au rêve de guérison nécessitent d'être élaborées.
Certains collègues, de ce fait, ne font pas ce dépistage, par méconnaissance ou par peur d'une démobilisation et d'un découragement. Ceci me semble une double erreur. D'une part nous devons à nos patients et à leur famille une recherche sans compromis quant aux étiologies d'un état pathologique,
d'autre part, l'identification d'une maladie génétique a des conséquences très importantes pour les grossesses futures, non seulement de la famille restreinte, mais aussi pour les autres membres de la famille maternelle et il ne nous appartient pas éthiquement de choisir de les priver de cette information. En effet un diagnostc prénatal est possible, permettant alors
la "liberté" pesante d'un avortement thérapeutique.
Enfin, il est important d'être informé des particularités de cette
transmission génétique qui modifie les règles que nous pensions intangibles d'une altération d'un chromosome sexuel. Il s'agit en effet d'un allongement de la répétition d'une séquence de nucléotides, et la symptomatologie est proportionnelle à cet allongement. La révolution est que cet allongement augmente avec la reproduction au changement de génération. Un grand père maternel, décrit dans un cas de notre expérience comme sombre et taciturne, peut donc être à l'origine de la transmission de
la mutation !
Un père, Bob, qui demande à participer au forum nous signale que sa fille
autiste est suivie en communication facilitée.
J'ai été très intéressé par la conférence faite il y a quelques années par
Jane Remington-Gurney sur sa pratique de la comminication facilitée avec
des patients isolés de la communication par leurs troubles neurologiques,
et évidemment passionné par le livre de Birger Selling (et sa mère) "Une
âme prisonnière".
Cet intérêt pour une technique qui m'apparaît réaliser un
travail psychique à deux, le bénéfice d'une anticipation créatrice et a la
valeur de la recherche d'une expression, fût-elle naïve, de l'expression
d'un sujet même avec la croyance d'une altération organique.
En même temps toutes les problématiques de la suggestion, de la séduction
sont convoquées par une technique qui semble nécessiter une capacité à un
état quasi hypnotique de receptivité émotionnelle de la facilitatrice. Or
celle-ci n'est en rien préparée à un travail qui convoque l'identité
primaire et le risque d'inversion de la suggestion existe. Ceci m'a fait
préfacer le livre de Anne-Marguerite Vexiau, "Je choisis ta main pour
parler" en proposant l'idée d'une "folie" utile au sens de la folie
maternelle primaire.
Les collègues que j'ai envoyés découvrir auprès d'elle
cette technique ont préféré ne pas poursuivre cette formation, du fait d'un
certain malaise devant la conviction proche d'une croyance mystique de Mme
Vexiau. Elle considère les autistes comme des enfants apraxiques dont on
méconnait la richesse mentale et s'est engagée avec passion dans la
diffusion de cette technique.
Il me semble qu'une reprise dépassionnée de cette question s'impose.
Les enfants autistes de mon hôpital de jour dont les parents ont souhaité
qu'ils soient suivis par cette technique m'ont semblé l'investir.
P.S. Remarque plus personnelle pour Bob.
Il n'est pas scientifique d'opposer une étiologie organique à un état
pathologique avec la nature psychiatrique de ses conséquences. En effet,
d'une part toute personne a un psychisme, quelque soit son état
neurologique, d'autre part personne n'oserait prétendre que les maladies
psychiatriques n'ont aucune étiologie organique. La mélancolie dont on
connaît la prédisposition héréditaire est ainsi une maladie spécifiquement
psychiatrique, au risque mortel, dont la psychanalyse a permis de mieux
comprendre les autoaccusations.
Enfin, on ne peut plus opposer relations précoces et constitution depuis
que l'on sait avec Brazelton les capacités innées à la relation du
nouveau-né. Ce point est souligné par un cognitiviste comme Hobson. Par
ailleurs, la "plasticité cérébrale" implique que les expériences
relationnelles participent à l'organisation cérébrale. Les choses sont donc
infiniment plus complexes...
Voici mes premières propositions de discussion, avec mes amitiés.
Denys Ribas
Dernière mise à jour : samedi 7 août 1999 9:55:46
Dr Jean-Michel Thurin
Prepared by Burrelle's Information Services, which takes sole responsibility
for accuracy of transcription. No license is garanted to the user of this
material other than for research. User may not reproduce any copy of the
material except for user's pers
*****
SHOW: Dateline NBC
DATE: October 7, 1998
BREAKING THE SILENCE
Announcer: From our studios in New York, here again is Jane Pauley.
JANE PAULEY: It's one of medicine's most profound mysteries, but tonight, a
development some hail as a breakthrough that may literally break through the
silence of autism. It's called secretin therapy, and it's making a remarkable
difference for some autistic children. Equally remarkable is where it came
from: not medical researchers, not the federal government, but one mother and
father who did what most any parent would do, they refused to give up. John
Larson has our story.
Ms. VICTORIA BECK: We'd, for a long time, envisioned that moment when we'd
have a couple of little kids in the back seat of our car and take family trips
and do family things, and--and everything had seemed to have just followed in
step with what we had dreamed about.
JOHN LARSON reporting: (Voiceover) As their home video shows, everything had
been going so well for the Beck family.
(Home video of Victoria Beck and Parker)
Mr. GARY BECK: (Filming Parker) Hi!
LARSON: (Voiceover) The younger of two kids, Parker Beck was a happy, healthy
two-year-old. But not long after his second birthday, those smiles
inexplicably began to fade.
(Home video of Parker)
Unidentified Girl: (On video) Parker!
Ms. BECK: (On video) I called him.
Mr. G. BECK: (On video) How come he didn't look?
Ms. BECK: He wouldn't look at us. He would shift his gaze, he would--he was
irritable. He would throw his head back and scream high-pitched screams.
LARSON: (Voiceover) It seemed Parker no longer heard his parents' voices.
(Home video of Parker)
Ms. BECK: (On video) Park!
Mr. G. BECK: (On video) Parker! Call him.
LARSON: (Voiceover) He stopped talking, stopped sleeping through the night,
and
began oddly spinning.
(Home video of Parker)
Mr. G. BECK: (On video) Say `Mommy.'
LARSON: (Voiceover) Although their pediatrician assured them Parker would get
over it, the Becks sensed it was something more.
(Home video of Parker)
Mr. G. BECK: (On video) Parkey, can you say `Mama?' Say `Mama.'
LARSON: Do you remember that night and looking at each other and it really
fully, for the first time, dawning on you something's wrong?
Ms. BECK: Mm-hmm.
LARSON: Remember that moment?
Mr. G. BECK: We were both in Utah, and we actually were both on our knees and
in front of the window--just hugged each other and said, `No matter what,
we'll
find an answer.'
LARSON: Made yourselves a promise.
Ms. BECK: Yep.
LARSON: (Voiceover) That promise would lead them on a journey that would
involve dozens of doctors and months of frustration as Parker got worse.
Parker was showing all the symptoms of autism, one of most terrifying and
hopeless diagnoses a parent can hear. Victoria remembers her doctor offered
little comfort.
(Becks with John Larson; home video of Parker)
Ms. BECK: He put his pen down and looked at me and said, `Mrs. Beck,' he
said, `let me tell you something. Miracles don't happen in these situations.
If you're looking for something like a "Lorenzo's Oil," it doesn't exist. So
why don't you wa--stop wasting your time trying to find one?'
LARSON: (Voiceover) At least 550,000 American children like these suffer from
autism, and the numbers are on the rise. Imagine your child disconnecting
from
the world, a child whose eyes look but don't see, whose ears hear but don't
listen, whose cries never end, and doctors offer little help.
(Home video of Susan and Patrick Connors; video of Parker; videos of other
children with autism)
Ms. BECK: We don't know what's wrong with this child. We'll call them
autistic and we'll just kind of put them all in a box. We don't know what
causes it. We have no idea how to fix it.
LARSON: (Voiceover) Making matters even worse, doctors have often blamed
mothers for somehow causing their children's autism.
(Home video of mother struggling with child)
Dr. BERNARD RIMLAND: "Refrigerator mothers" was the term that was being used.
LARSON: (Voiceover) Dr. Bernard Rimland, director of the Autism Research
Institute, is an internationally recognized leader in the field. He remembers
how mothers were unfairly described.
(Dr. Rimland picking up box)
Dr. RIMLAND: They were cold and dispassionate and didn't really care very
much
for their kids and their kids decided that they would just sort of become
autistic rather than having to interact with a mother who didn't care much for
them. That was the theory, and it was believed by close to 100 percent of the
professionals who dealt with the parents.
LARSON: You said the psychologist said, `You know, maybe you're the problem.'
Ms. BECK: Uh-huh.
LARSON: Was that the suspicion?
Ms. BECK: He sat down with me and said, `Victoria, we really have to figure
out who we're treating here, you or Parker.' And I said, `I don't care who you
think you're treating, I'm telling you there's something wrong with my son.
Either you jump on board and help me, or I'll go out this door right now, and
I'll walk down the street and keep walking until I find a doctor who will.'
LARSON: (Voiceover) It wasn't just Parker's behavior plaguing his parents, it
was Parker's health. For two years, he suffered constant diarrhea and
vomiting.
(Video of Parker)
LARSON: And then, in 1996, almost two years after his parents say Parker got
sick, they brought him here, to the University of Maryland medical system,
where he underwent a test called an endoscopy to try and find out what was the
matter with his digestive system. Ultimately, the test told them nothing. It
was just another frustrating dead end. Or was it?
(Voiceover) A few days later, something completely unexpected happened:
Parker's diarrhea disappeared, and he began sleeping through the night for the
first time in two years.
(Home video of Parker; Parker with his sister)
Ms. BECK: And 10 days after the procedure, Parker's therapist called me
downstairs and said, `I think you'd better come and take a look at this.'
(Voiceover) And Parker, who had been totally non-verbal, is now reciting flash
cards as quickly as she could hold them up.
(Home video of Parker with therapist)
LARSON: This is a boy who hadn't talked for two years.
Ms. BECK: That's right. And she was holding up a picture of me and he was
saying, `Mommy.' And then she held up Gary's picture, and he said, `Daddy.'
LARSON: You must have been thrilled?
Ms. BECK: We were stunned.
LARSON: And you hadn't heard him saying `Daddy' for a long time?
Mr. G. BECK: Never. He--he mumbled it before he lost his language, but this
was was clear as could be.
Mr. PARKER BECK: Where's daddy?
Mr. G. BECK: Where's daddy?
Ms. BECK: There he is.
LARSON: (Voiceover) For Victoria and Gary, it was nothing short of a miracle.
Their little boy was back, talking, listening, but they worried how long would
it last. What had brought about the sudden, wonderful change? Could it have
been that test at the hospital?
Ms. BECK: We asked the hospital, `Tell us exactly what he was given. Give us
the dosage of the anesthesia. Tell us exactly what that--what you do with the
procedure.'
LARSON: (Voiceover) Together, Victoria and Gary pored over every detail of the
test. Finally, they learned Parker had been given a small amount of a hormone
called secretin, used in diagnosing problems with the pancreas. Secretin is
extracted from pigs, but very similar to a naturally occurring hormone in
humans. Maybe secretin was responsible. She told the doctors.
(Home video of Parker playing with Victoria; Becks walking through front lawn;
bottle of secretin; syringe of secretin; bottle of secretin)
Ms. BECK: They were just really kind of fascinated but, I think, kind of
disbelieving at the same time.
LARSON: Was it sort of, `That's a wonderful story, little lady...'
Ms. BECK: Patronizing.
LARSON: `...but that's not what's going on'?
Ms. BECK: `We're very happy for you, Mrs. Beck. Now just get out of our
face
for a while.'
Mr. G. BECK: `Leave us alone.'
LARSON: (Voiceover) And what was worse, after giving Parker one more dose of
secretin, according to his mother, the University of Maryland cut him off.
She
feared Parker would lose everything he had gained.
(Home video of therapist playing baseball with Parker)
LARSON: I mean, it might be what's saving his life...
Ms. BECK: That's right.
LARSON: ...and they won't give it to you.
Ms. BECK: No.
LARSON: What was the reason?
Ms. BECK: Well, we were told at the time that it wasn't FDA approved.
Mr. P. BECK: (Talking with therapist) Tuesday.
Unidentified Woman: (Working with Parker) Tuesday.
Mr. P. BECK: (Talking with therapist) Tuesday.
Woman: (Working with Parker) Tuesday.
LARSON: (Voiceover) The University of Maryland declined DATELINE's request to
discuss Parker Beck's treatment. But what we do know is that the hospital
followed the rules laid down for them by the FDA, rules generally written to
prevent doctors from experimenting with risky or untried treatments. The FDA
had not approved secretin as a treatment for anything including autism, only
for helping diagnose digestive problems, precisely the way it had been used on
Parker. Using secretin for any other reasons falls under what's called
"off-label use," a medical gray area that, in this case, many doctors seem
reluctant to enter.
(Video of Parker with his therapist; test tubes; FDA logo; medical monitors;
doctors standing over patient on table; bottle of secretin)
LARSON: How hard was it to get a doctor to say, `OK, I believe you. Let's
prescribe some secretin and see what happens'?
Ms. BECK: Well over a year after the endoscopy.
LARSON: A year?
Ms. BECK: A year.
LARSON: And you talked to more than one or two doctors?
Ms. BECK: Dozens of doctors said no.
LARSON: And this is you saying, `I think this has saved my child's life. He's
back.' And they're saying, `We don't feel authorized to give it to you'?
Ms. BECK: That's right.
LARSON: (Voiceover) Parker did not get any more secretin for months. His
parents say that, while he did not regress, he stopped improving. It took
months of telephone calls and scanning the Internet, but finally Victoria and
Gary were able to find one doctor willing to give Parker more secretin. And
sure enough, Parker seemed to improve. And it was during that time that other
parents with autistic children heard about Parker's dramatic recovery.
(Parker coloring; Gary Beck typing on computer; Victoria and Gary working;
Parker with therapist)
Ms. LINDA CARLTON: My child would cry every single day of his life, and there
was nothing you could do but to console them, walk them around, and that was
all, wait for it to pass.
LARSON: (Voiceover) Last month we talked with parents of autistic children,
parents who had almost given up hope until they heard of Victoria's discovery
and managed to get secretin for their children.
(Group of parents with autistic children with Larson; unidentified woman;
unidentified man; Victoria)
Ms. LINDA PEACOCK: After that secretin, no more diarrhea; he's potty trained,
looking me in the eyes talking. He's talking, he's talking, he's
talking--five
and six words. And he's saying, `Look how pretty outside.'
Ms. SHERRY BATTISTI: He was staring right in my face, looking at my eyes,
looking like, `Mom, I haven't seen you in a year.'
ADRIENNE: I was able to hold him, talk to him, tickle him. He waved for the
first time since he was a year old. This was the ni--that night, the night of
the first secretin infusion.
LARSON: (Voiceover) To date, DATELINE has learned from Dr. Rimland that
unofficially about 200 children have received secretin, and more than half of
those have shown some positive response.
(Rimland)
Dr. WOODY McGUINNESS: In my book, Victoria Beck is a veritable hero.
LARSON: (Voiceover) Dr. Woody McGuinness is a general practitioner from
Phoenix, Arizona. He was one of the first doctors to take Victoria and her
discovery seriously. He now specializes in treating autistic children.
(Dr. McGuinness)
LARSON: In your medical opinion, is it possible that--that a mother in New
Hampshire has discovered a miracle treatment, maybe even a cure?
Dr. McGUINNESS: Yes.
LARSON: Really?
Dr. McGUINNESS: Unequivocally.
LARSON: (Voiceover) McGuinness believes that for many children secretin
regulates digestive problems, which in turn causes changes in their brain
chemistry. Secretin is not helping everyone.
Last month Susan Connors invited DATELINE to watch as her seven year-old
autistic son Patrick received his first infusion of secretin.
(Nurse filling syringe with secretin; Patrick receiving shot)
Unidentified Doctor: OK, now we're almost through putting the secretin in.
LARSON: (Voiceover) It was administered by one New York state doctor willing
to
venture into off-label use of the hormone. While Patrick initially showed
signs of improvement, it faded quickly. Even a second infusion did not seem
to
help.
(Doctor; Patrick laughing on operating table; Patrick with Susan)
Ms. SUSAN CONNORS: Hippo.
PATRICK: Hippo.
Ms. CONNORS: Good boy.
Dr. RIMLAND: I think that there's no assurance that any given child will
respond, so it would be very premature for parents to assume that their kid is
going to be one of those who will experience this as a breakthrough. On the
other hand, I would encourage every parent to look into the possibility that
their child may be one those who will benefit.
LARSON: So here lies perhaps the biggest dilemma of all. It appears we may
now
have a treatment which possibly could help thousands of children, but no
conclusive studies have been done yet, so parents and doctors are operating in
the dark. If it works, how much of this stuff should a child receive and how
often should they get it? And even more importantly, who should get it? Even
for parents who were lucky enough to find some doctor somewhere willing to go
off-label and prescribe secretin, the supply is extremely limited.
(Voiceover) So when you talk to these parents, parents who have found doctors
willing to supply secretin, they will not risk that supply by revealing the
name of the doctors.
(Room full of parents; unidentified woman; Ms. Peacock; women on a couch)
Ms. PEACOCK: They helped my son, I'm not going to hurt them.
Ms. BECK: I don't want our supply, or Parker's supply of it, to be cut off.
LARSON: (Voiceover) And because it's limited, they're forced to experiment
about how much secretin to give their children and how often.
(Syringe being filled secretin)
Mr. P. BECK: (Playing cards) I think you have a cow?
Ms. BECK: (Playing cards) Yes, I do.
Mr. P. BECK: (Playing cards) May I have it?
LARSON: (Voiceover) Today, Parker continues to thrive, his secretin supply
secure, for now.
(Parker playing cards with his parents)
Mr. P. BECK: (Playing cards) Dad, do you have a jaguar?
Mr. G. BECK: (Playing cards) Go fish.
LARSON: Could Victoria Beck go down in medical history as someone who opened a
whole new door?
Dr. RIMLAND: I think she could, and I wouldn't be surprised to find that she
has.
Ms. BECK: And forgive us our debts...
Mr. P. BECK: ...as we forgive our debtors.
LARSON: (Voiceover) Though clinic trials are still under way, Victoria is
convinced that secretin is responsible for helping Parker escape from the box
of autism...
(Parker saying prayer with Victoria)
Ms. BECK: Amen.
LARSON: (Voiceover) ...that an overlooked, natural hormone is the answer to
their prayers.
(Victoria tucking Parker in bed)
Ms. BECK: Good night, Parker.
Mr. P. BECK: Good night, mommy.
PAULEY: Definitive proof that secretin therapy works will only come after more
research. Preliminary tests are under way, but it could be a long while
before
secretin is approved by the FDA to treat this disorder. If you'd like to
learn
more about using secretin to treat autism, you can get the latest information
from our Web site, www.dateline.msnbc.com.
Announcer: Coming up: A sick toddler and his fugitive parents are found after
a
more than two-week manhunt.
Unidentified Man: We in fact have received the two Fink children.
Announcer: How did the FBI rescue them, and was it in time?
(Announcements)
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Ella,
Haven't heard from Don Jaime about a Web site for your non-lewd
limerick placement, but here is what my brother the doctor wrote:
Apparently the "medication" is secretin, which is a hormone which causes
the stomach to secrete acid. (It is Secretin Ferring, the name of
the company that makes it.) Secretin is necessary for the absorption of
vitamin B12. I don't normally think of it as a medication as much as a
diagnostic tool since to check for B12 deficiancy from "pernicious
anemia." After determining low B12, you can give B12 and measure the
blood level. Then you can give secretin and see if the absorption of B12
goes up.
Here is some stuff I got off the web. There was only one article in
Medline, which I have included. There is also a web site which she could
use and follow. I'll send you more info if I hear of it.
http://www.autism.org/
Secretin is a natural substance, produced by all mammals. While it is not
a drug, and it is not harmful, the FDA nevertheless requires that it be
sold only by prescription. Secretin is usually given by slow injection
(infusion), but there are other methods of administration which are
being considered. The only FDA-approved use for secretin is in the
diagnosis of gastrointestinal problems, not as a treatment for any
disorder.
To the best of our knowledge, about 120 autistic children have been
treated with secretin so far in the U.S. to date. There are fewer than 20
physicians who have used secretin to treat autistic children; however
these physicians do not wish to be identified, because using secretin as a
treatment has not been specifically approved by the FDA, and because
these physicians are concerned that they will not be able to deal with a
flood of new patients.
Finding a physician who will infuse secretin (a 2-minute job) is
therefore a problem. Another problem may be the availability of secretin. I
have advised Ferring Pharmaceuticals, the firm which makes secretin,
about the secretin autism connection and urged them to consider a
sharp increase in production, but that is of course their decision.
MEDLINE Record
Improved social and language skills after secretin administration in
patients with autistic spectrum disorders.
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Abstract: We report three children with autistic spectrum disorders who
underwent upper gastrointestinal endoscopy and intravenous
administration of secretin to stimulate pancreaticobiliary secretion.
All three had an increased pancreaticobiliary secretory response when
compared with nonautistic patients (7.5 to 10 mL/min versus 1 to 2
mL/min). Within 5 weeks of the secretin infusion, a significant
amelioration of the children's gastrointestinal symptoms was observed,
as was a dramatic improvement in their behavior, manifested by improved
eye contact, alertness, and expansion of expressive language. These
clinical observations suggest an association between gastrointestinal
and brain function in patients with autistic behavior.
Author:
* Horvath K
* Stefanatos G
* Sokolski KN
* Wachtel R
* Nabors L
* Tildon JT
Address: Department of Pediatrics, University of Maryland School of
Medicine, Maryland, USA.
Abbreviated Journal Title: J Assoc Acad Minor Phys
Journal Title Code: BGE
Date Of Publication: 1998
Journal Volume: 9
Page Numbers: 9 through 15
Country of Publication: UNITED STATES
Language of Article: Eng
Type Of Article:
* JOURNAL ARTICLE
Issue/Part/Supplement: 1
ISSN: 1048-9886
MESH Headings:
* Autism (Central Concept)
* Case Report
* Child, Preschool
* Communication (Central Concept)
* Follow-Up Studies
* Gastric Juice
* Gastroscopy
* Human
* Interpersonal Relations (Central Concept)
* Male
* Secretin (Central Concept)
Chemical Abstract Service Registry Number:
* 1393-25-5 (Secretin)
Article ID: 98246761
=============================
HHH BM.ddc@OF.CUM
En effet un de mes amis a un enfant dont on a diagnostiqué un autisme.
Puis avec d'autres parents d'enfants autistes,ils ont créé une
association ( Espoir Autisme Corse) dont vous comprendrez aisément les
motifs.
Jean-Toussaint MALLERONI
Expéditeur : HONTALVA, HONTALVA@wanadoo.fr
Adressé à : Thurin Jean-Michel, jmthurin@internet-medical.com
Expéditeur : Patrice Duquenne, paduquenne@nordnet.fr
L'axe hypothalamo-hypophysaire est le centre cérébral du contrôle de la vie végétative (température centrale), et des sécrétions hormonales. Il est composé de l'hypothalamus, partie du cerveau, qui en est le chef d'orchestre et a sous sa dépendance par le biais de facteurs sanguins de relargage l'activité hypophysaire (petite glande appendue à la face inférieure du cerveau) . L'hypophyse dans sa partie antérieure sécrète des stimulines (FSH et LH pour les glandes sexuelles, TSH pour la glande thyroïde, ACTH pour les corticosurrénales). Plusieurs études ont, avec des résultats contradictoires, mis en cause l'hypothèse d'un trouble de l'axe hypothalamo-hypophysaire. Lors des 16èmes Journées d'études sur l'autisme et le polyhandicap de mars 1998, le professeur Basquin a rappelé que d'une part l'on ne connaissait pas actuellement les causes exactes des troubles autistiques, et, d'autre part qu'il faudrait encore beaucoup de temps pour pouvoir comprendre les interactions qui existent entre
L'amisulpiride est un neuroleptique ("tranquilisant majeur") de la famille des benzamides substitués. L'activité thérapeutique ainsi que certains des effets secondaires (non désirables) des neuroleptiques est corrélée à leur activité sur le métabolisme (la synthèse et surtout la dégradation) de la dopamine (neuromédiateur de transmission entre certaines cellules cérébrales).
Au décours de l'autisme, l'emploi de certains neuroleptiques peut se justifier soit pour contrôler l'agitation, la violence ou l'agressivité, soit au contraire pour désinhiber (stimuler) les périodes de repli et d'indifférence (cas du Dogmatil).
Leur utilisation doit toujours être prudente et temporaire avec arrêt au delà du troisième mois en l'absence de résultats probants ...
Aucun lien de causalité linéaire, dans l'état actuel de nos connaissances, ne peut être retenu.
Expéditeur : M. S.
1. "Mise en évidence d'un dysfonctionement de l'axe hypothalamo-
hypophysaire dans l'autisme"
Mme N. G
Suite a votre mail, je vous fais une breve presentation de mon fils P. qui souffre d'un atuisme atypique.
Envoyé le : 9/06/98
Expéditeur : Benoit Tanguay, btanguay@sympatico.ca
Envoyé le : 8/06/98 21:59
Expéditeur : BOTBOL, mbotbol@compuserve.com
L'adresse nationale est : 18 rue Etex, 75018 Paris, tel 01 42 28 5 709
Envoyé le : 8/06/98
Expéditeur : Bob, rmary@planete.net
(arapi : association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des
inadaptations)
C'était très intéressant, et il me semble avoir compris beaucoup.
Amitiés et à bientôt.
Bob
Les Platanes Nîmes 30000
Je pense actuellement que la compréhension de l'autisme (pour être rapide)
passera plutôt par des termes comme aphasie, dyslexie, apraxie, filtration
des informations sensorielles, etc... empruntés à la neurologie, plutôt que
refoulement, sentiment d'abandon, frustration, etc... empruntés à la
psychiatrie.
D'autres concepts venant d'autres horizons peuvent se révéler féconds comme
ceux venant des "théories de l'esprit", mais la route semble encore longue.
J'attends beaucoup de la génétique, mais pas tout.
Avec toute mon amitié, et à bientôt.
Reçu le : 22/05/98 8:23
Expéditeur : Dr Denys Ribas, denysribas@compuserve.com
Ceux qui ont vu comme moi la naissance d'un deuxième enfant X fragile dans une famille lorsque l'on ne connaissait pas le diagnostic savent que ce n'est pas une question théorique.
Les conséquences psychiques sont donc très lourdes pour les familles, avec en plus le problème du dépistage et de l'information des soeurs qui peuvent être transmettrices : quand le faire, avec quelle potentialité traumatique ?
A mon sens un travail psychique attentif et important doit être fait auprès des familles, mais il s'impose aussi entre nous et avec nos collègues des services de génétique.
Cette particularité complique encore l'intégration psychique de la maladie génétique en lui donnant une allure de malédiction oedipienne.
Enfin la prévision de l'atteinte d'une fille ne semble pas simple car il
apparaît que les deux chromosomes X d'une fille ne sont aussi interchangeables par le métabolisme qu'on le pensait autrefois...Questions :
Qu'en pensez-vous ? Quelle est votre expérience ? Quelle est votre attitude
quand au dépistage systématique ?
Question :
Quelles sont vos expériences et votre sentiment ?
